Når du leser denne bloggen ser du kanskje meg som en livsglad og positiv jente med et over gjennomsnittlig energinivå. Slik har det ikke alltid vært.
Nå er det over et år siden jeg delte min reise med sykdommen ME, og et halvt år siden jeg delte hvordan jeg ble frisk. Selv om jeg har fått livet mitt tilbake, må jeg fortsatt minne meg på hvor langt jeg har kommet. Som 27 åring har jeg vært syk store deler av mitt voksne liv, hele 10 år. Sykdom har diktert hvor jeg skulle studere, hvor jeg kunne reise og hvor jeg kunne jobbe. Den har formet familien min, forholdet til Jon Anders og til mine venner, gjort oss sterkere og gjort oss mer sårbare. Det er min reise, og det er min reise å dele.
Når du blir frisk er det lett å glemme hvor en har vært, hvor langt nede og hvor svart ting kunne være. Alt er forandret fordi jeg gikk gjennom dette. Jeg er opptatt av andre ting, og setter pris på helt andre verdier enn før. Jeg ser også andre mennesker annerledes. Mennesker som har hatt det tøft i livet, som jeg før kunne dømme. Nå føler jeg med dem. Når du har vært til helvete og tilbake kan du ikke gjøre annet.
Sykdom er utrolig personlig og det koster å være åpen. Aldri har jeg fått så mange gode ord, men samtidig så mye hets. ME er et utrolig sårbart tema dessverre. Det er mange som blir sinte, og det er mange som mener jeg ikke burde være åpen. Å få lange brev i innboksen om hvor mye jeg ødelegger og at jeg burde skamme meg, gjør veldig vondt. Særlig når det kommer fra de menneskene som aller best vet hvor jævlig det er å være i denne sykdommen.
Jeg vet at jeg burde heve meg over det, slette og gå videre. Jeg nekter å være et offer i eget liv, men jeg fortjener heller ikke dette.
Hadde jeg tiet slik de ønsker, hadde jeg ikke lyst et lite håp inn på de mørke rommene i Norge. Det er også mange mammaer, pappaer og syke mennesker som har takket meg, og fått hjelp, fordi jeg delte. Det er ikke jeg som ødelegger, det er nettrollene som angriper alle som har blitt friske, hvis de våger å dele. Dette skaper en negativ holdning til ME generelt, både blant mannen i gata og blant leger, som igjen skader ME-pasienter.
I halvannet år lå jeg lenket til sengen. 18 år, 46 kg, med livet på vent. I mange år lå jeg på sofaen, uten en hverdag, uten medstudenter, uten kollegaer, uten frisk luft.
Jeg har jobbet utrolig hardt for å komme dit jeg er nå. Jeg har vært konsekvent dag inn, dag ut, i mange år. Jeg har aldri gitt opp, og det er grunnen til at jeg i dag anser meg som frisk. Jeg er heldig, men det var ikke hell som fikk meg frisk.
Da jeg fikk tilbudt plass i den største studien om ME i verden (startet i Norge faktisk!) takket jeg nei. Jeg følte meg for frisk. Det var en god dag det!
Jeg er utrolig heldig. Jeg har hele tiden hatt familien min, jeg møtte drømmemannen i en god periode (og klarte å kapre ham), og jeg har mange gode venner som ønsker meg alt godt i livet. Nå kan jeg også nyte dette livet. Men historien skal jeg få dele, akkurat når jeg ønsker <3
Solfrid says
Kjempe flott innlegg! Godt å se at du er så åpen om det :) Selv har jeg me, men føler meg mye bedre enn jeg var en lengre periode! Kjenner meg så igjen at det er lett å «glemme» det man har klart i livet, så det er veldig viktig å stoppe opp og kjenne på den følelsen av alt man har oppnådd! Bra jobba Helene Ragnhild!!!! 👏👏🖒🖒
Mirlinda says
Så utrolig stolt av deg! Du er virkelig sterk! Har selv vært syk (kronisk) siden 4 års alderen og det det har gått 17 år nå, og skjønner veldig godt hva føler.
Alt blir bra til slutt! :)
Stor klem!
Mari Maria Werner says
For et flott innlegg! Jeg har ME og syns at du er utrolig inspirerende! Du er modig og sterk, og det er flott at du er så åpen rundt dette:) Takk for at du deler! :) stor klem
Caroline says
Jeg synes det er utrolig stort av deg å dele. Å dele noe så sårbart synes jeg er veldig flott, det er noe å være stolt over.
Det at du deler gir også håp til andre mennesker som er i sammen båten du har vært i!
ønsker deg en fin kveld :)
Maria says
Vet du hva, du gir så enormt mye motivasjon og inspirasjon til meg (og andre) som står midt oppi dette – og jeg er så takknemlig og glad for å lese «solskinnshistorier» og at folk faktisk har blitt frisk. Tenk om vi kun skulle lest at man aldri kan bli frisk fra ME, og det ikke er vits i å gjøre noe. Det hadde vært ufattelig trist, og gitt null motivasjon til folk som er lenket til sengen og kun drømmer om å ha en normal hverdag.
Så TUSEN TUSEN TAKK for at du deler, og gir håp!! <3
Julie says
❤️
Anonym says
Vil bare si tusen takk som deler din historie! Kjenner meg så veldig godt igjen, noe nok flere gjør.
Jeg har ikke ME, men Crohns sykdom, og har hatt det i 2 år. Selv om det er to forskjellige sykdommer- kjenner jeg meg veldig igjen i det du skriver. Jeg er mye inne, sliten og utmattet da tarmen ikke fungeret som den skal. Er 20 år, og vil leve normalt, dra ut og ha det kjekt med venner og kjæreste som «alle» andre gjør på min alder. Da er det på en måte godt at noen er så åpen, så man slipper å føle seg så aleine. Jeg er desverre ikke flink nok til det, sliter veldig med å snakke om sykdommen og hvordan jeg har det til mennesker rundt meg.
Vil bare si at du har en veldig fin blogg! Også kjekt å lese alle mattipsene du deler (som er gull for meg med crohns)
Klem Ingvild
Mia says
All ære til deg!<3
Jeg opplever ofte at mange som selv er syke rett og slett HATER å høre om folk som har blitt friske av det samme de selv sliter med. Mange takler f.eks ikke å få tips og hjelp av andre til å bli friske igjen.
Det er for noen av dem veldig skremmende å ikke skulle være syk lenger blandt annet....utrolig nok.
For flere av dem ønsker jo å bli friske, men når det komme til stykket så er de ikke villige til å gjøre det som trengs... Så å da høre at andre klarer å kjempe for å bli friske, når de selv ikke klarer, orker, vil...ja da kommer ofte klørne og drittpreikingen frem.
Og drittsnakk kommer bare fra folk som ikke unner andre noe godt og sannsynligvis ikke har det så godt med seg selv...helt der innerst inne...
Stå på! Hold deg frisk, vær stolt av det og del erfaringene dine, for det er mange som er takknemlige for det! <3
Brit Jorunn says
Jeg er veldig glad for at du deler din historie og din kunnskap. Du inspirerer meg. Stå på!!!
Henrik Vogt says
Hei, tar med meg denne historien (som jeg har fått med meg). Jeg tror mye av nøkkelen ligger hos dere som er blitt friske. Skrev nettopp denne saken der jeg videreformidler en helt spesielt tydeliggjort historie. En dokumentar om en person som blir frisk. Fra øyeblikk til øyeblikk. https://henrikvogt.com/2016/08/30/sykt-lyst/
Julie says
Utrolig fint av deg og være så åpen om temaer som dette! Flott innlegg! Du er så inspirerende og motiverende for oss lesere :-) Får alltid så mye positiv energi og inspirasjon hver gang jeg er innom bloggen din, eller via tips og videoer på Snapchat<3
Trine says
Skriv om det du vil og hvordan du vil, fortsett med det! 😊 Nettroll dukker opp overalt uansett hva man skriver om. Men, jeg synes det er virkelig lavmål å kritisere deg for at du er blitt frisk og forteller om det!
Anonym says
Så dumt at du takket nei:/ Da hadde du kanskje sluppet den enorme egeninnsatsen du (og mange andre) legger i å holde sykdommen under kontroll. Jeg er veldig enig i at ekstremt mye kan gjøres ved å optimalisere kosthold, stressfaktorer osv. Men det er en evig jobb, og jeg personlig er litt sliten av den (er selv syk):p
Tale says
Kjempebra innlegg! Stå på og del, og fortsett å være akkurat den du er:)
Kris says
Det er ofte misunnelse og egen misnøye som står bak når noen kritiserer andre på en slik måte du har blitt. Noen kan til og med tenke om du egentlig virkelig hadde ME og var så syk som du beskriver siden du nå er frisk. De tenker at «hun kan umulig ha vært så syk som hun sier Nei, hun har ikke hatt ME på ordentlig. Jeg har jo prøvd alt og er fortsatt så syk». Lett for at noen kan tenke slik og dømme de som har blitt friske eller bedre. Noen mennesker «luller» seg så mye inn i sin egen sykdom at de ikke engang er mottakelige for å få hjelp. Noen leser alt de kommer over om sin egen sykdom at de føler seg omtrent utlærte, og i hvert fall mye bedre enn legen sin fordi de kjenner jo si egen sykdom best. Kommer man med tips og råd om behandling på noe som kan hjelpe , eller noe som har hjulpet andre blir enkelte så sinte at DET vil de ikke høre snakk om fordi de har lest ALT om deres sykdom, og det de ikke vet om den er ikke verdt å vite. Det ER nok snakk om noe skikkelig humbug og lureri da. Synd at enkelte har slike holdninger til sin egen sykdom at de ikke kan eller vil hjelpes. Vanskelig å nå inn til slike mennesker og de «vil ikke» hjelpes så det er ingen vits i å prøve å hjelpe slike. Hjelp heller de som vil hjelpes og de som er villige til å prøve det aller meste for å bli bedre eller bra. Flott at du har blitt så bra – det bare viser at det nytter hvis man vil det sterkt nok og man gjør de grep som må til. :-)
Inger Ann Berg says
Huff og huff, synd at det skal være slik. Er selv ofte langtids sykemeldt og har enkelte god dager, dette blir lagt merke til av enkelte og kommentert, jeg sier det er uvitende mennesker som gjør/sier slike ting. Har lært å overse slike episoder og som sagt at det er uvitende «overfriske» mennesker som har lite å fylle livet med. Syns du er et flott menneske og har et sunt forhold til kropp og ernæring i det daglige, fortsett med det. Takk ❤️❤️👍
Helene Ragnhild says
Anonym: du kan ikke bli med i forskningen når du ikke lenger oppfyller kriteriene for å være syk, det blir jo helt feil og ville ødelagt resultatene…
Gry Skogland says
Så trist at du får slike negative tilbakemeldinger fra enkelte. Datteren min har alvorlig ME, tidvis svært alvorlig. Hun har vært syk i over 2,5 år nå og vi suger til oss alle gode historier og er optimistiske for fremtiden selv om hun er svært dårlig. Jeg har lært masse av deg og får stadig ny inspirasjon. Du er et godt forbilde for mange! ❤️
Siv says
Så fint at du deler! Ikke bare dette, men alt mulig:) Det er så mange som ikke deler, spesielt vanskelige ting. Du virker som en herlig dame og det er utrolig inspirerende blogg og snapp du har 💕
Anonym says
Veldig synd at du ikke fikk være med i studien. Går ut fra at søstreren din ble behandlet med Rituximab da hun fikk lymfekreft, og hadde kjempeeffekt av det. Hvorfor søkte du på deltakelse i studien hvis du anså deg som frisk? Syns det er fasinerende hvordan du kan kalle seg frisk når du er avhengig av et sykelig snevert kosthold, hvile og minimalt med stress i hverdagen for å fungere. I mine øyne er du en ME «pasient» med færre symtpomer enn andre pga all jobben du legger ned ift kosthold, tilskudd osv. Og det skal du virkelig ha kred for, du kjemper på for å holde deg friskest mulig, imponerende innsats over lang tid:) du har en vanvittig god egeninnsats! :-)
Men det å bruke sykdommen ME for å provosere og høste lesere er noget ufint spør du meg.
Siv says
Dette er så trist å lese. Så synd, men jeg vet at det er slik. Har sett det i mange år. Det er ikke bare dem som blir friske som opplever personangrep, sjikane, krenkelser og å bli beskyldt for usannheter. Det skal svært lite til før en ME pasient blir latterliggjort av andre ME pasienter. Synd det! For det går jo egentlig utover pasientgruppen i sin helhet.
Jeg ønsker deg alt godt. Stå på!
Line says
Tusen takk for at du deler din historie. Er selv ME-syk, og blir så glad, håpefull og inspirert av deg og andre som har blitt friske. Jeg håper hver og en som er syk kan finne sin vei til en bedre helse og hverdag, selvom situasjonen kan være langvarig, overveldende og fortvilet. Å være sint og dømme andre er ikke sunt for noen, og det tapper enda mer energi. Derimot gir gode følelser næring til legende prosesser i kroppen, og gir energi. Så kan det være greit for enhver å huske på at vi alle har ulike forutsetninger og ulike kropper selvom diagnosen er den samme. En vei kan være riktig for deg, men feil for en annen.
Du er til stor inspirasjon Helene Ragnhild! Håper du kan gi slipp på de vonde tilbakemeldingene, og fortsette å være ærlig om din vei, og lyser opp for oss andre som vil komme etter :)
Hanne-Live says
Så godt å høre at du har blitt frisk og så veldig leit at du blir utsatt for vonde kommentarer. Ønsker deg alt godt!
Eva says
Verden er et rart sted. Skulle tro vi hadde bedre ting å gjøre enn å rakke ned på andre. Det er jo frivillig å lese bloggen din. Stå på videre, heier på deg. Blir glad av å lese om at det finnes en vei ut av mørket. Viktig historie du deler. Klem❤
M says
Det er synd du opplever negativ respons, det kommer nok fra folk i en desperat situasjon forståelig nok. Jeg har selv vært ME syk i sterkere grad i 21 år, ble syk da jeg var 7 år etter vaksine. Mine to søsken har også samme sykdom. Vi er alle langt over den grensa på 8 års sykdom der man kan bli frisk av seg selv.
Jeg har levd helt glutenfritt, melkefritt i 10 år og har et kosthold basert på mye grønnsaker. Har påvist infeksjoner som også er typisk for de med kronisk ME. I løpet av disse 21 årene har jeg møtt mye stigma og hets fra folk og offentlige instanser men jeg har likevel greid å holdt håpet oppe. Har alltid en tro om å greie litt aktivitet men blir hver eneste gang slått like hardt tilbake med feber, besvimelse, lammelser osv. Det er min og mange andres ME hverdag og derfor er det siste håpet mer biomedisinsk forsking, heldigvis er det veldig rask fremgang på dette i utlandet. Jeg får nå behandling fra utenlandsk lege i tillegg til Gammanorm som har fått meg opp fra senga og jeg kan nå være litt sosial.
Flott at sykt lyst gir håp for flere men vi får krysse fingrene for at forskinga fører frem med tanke på de som har infeksjonsrettet/immunsvikt ME….
Helene Ragnhild says
Eva: Tusen takk! God klem <3
Helene Ragnhild says
M: Jeg hadde infeksjonsutløst ME, lavt immunforsvar og oppfylte alle kriteriene for ME.
Jeg tenker at det garantert er mange undergrupper av ME, men ingen av dem er mer riktige. Kanskje har du en helt annen sykdom, siden gammanorm funket på deg. Kanskje er det placeboeffekt? Det vet vi ikke… Alle med aktiv eller tidligere ME diagnose sitter i samme glasshus
Helene Ragnhild says
M: Ønsker deg masse god bedring! Og jeg håper virkelig retuximab er løsningen for deg!
M says
Hvis det er meg du mener så skal jeg ikke på rituximab, har annen behandling for å prøve å få ned infeksjonene. Placebo effekt har jeg dessverre aldri fått, det hadde vært flott om det var mulig! Jeg var forberedt på å bli verre på Gammanorm den første tiden siden de fleste blir det. Mulig jeg slapp unna forverring siden jeg har vært et år på antibiotika først.
Ønsker deg lykke til med fremgangen og håper du holder deg frisk:)
Anonym says
«Sitter i samme galehus». du har en vanvittig ovenfra og ned holdning. friske mennesker er neppe ufrivillig barnløs. Ekstremt mange med ME (og forsåvidt andre autoimmune sykdommer) får PCOS til slutt. Det er ikke et sunnhetstegn å ikke ha menstruasjon regelmessig, det er ikke et sunnhetstegn å ha svingende blodsukker i den grad du har, det er ikke er sunnhetstegn å reagere på vanvittig mange matvarer, ei heller å få betennelse i en fot ut av det blå. PCOS er en metabolsk sykdom (i likhet med ME), og du må gjerne pakke alt inn i bommull og kalle deg frisk osv fordi realiteten er for skremmendd for deg. Men fakta er at ME neppe kan kureres av seg selv, og hvis du orker å lese litt forskning på området så er «tenkte seg frisk fra ME» avleggs. Ærlig talt! Men for all del, spill offer.. For det er du god på ;))
Silje says
Heier på deg! 😍👏👏
Helene says
Jeg er ferdig med ME!! :D At du delte din historie, bidro til at jeg tok Lightning Process. Takk! :)
Jeg har blitt helt frisk! Kan trene så mye jeg vil, studerer heltid og har mye aktivitet på kveldstid, et rikt sosialt liv. Det er virkelig mulig å bli frisk fra ME for noen! Jeg reagerer ikke på noen matvarer (som jeg virkelig gjorde før), har ikke lagt om kostholdet, må ikke hvile om dagen. Virkelig frisk!
Forskere og leger vet enda så lite, og vi uten utdannelse i feltet enda mindre ;). Lurt å ha litt romslighet i tankene for at ting kan gå an, selv om man ikke forstår det selv. ME-pasienter er ikke en homogen gruppe. Vi er alle forskjellige individer med komplekse historier. Hva som virker for meg, virker kanskje ikke for deg. Blir for dumt å sammenligne oss. La oss heller glede oss over at noen blir friske :) Nå lever jeg i hvert fall det livet jeg elsker! <3
Fortsett å dele Helene Ragnhild. Du hjelper mange :)
Helene Ragnhild says
Anonym: Denne kommentaren viser virkelig hvor trist og bitter et menneske kan være….tenk at du har så mye energi å studere og følge mitt liv? Wow!!
Helene Ragnhild says
M: Placeboeffekten er akseptert innen all medisin, så det har du absolutt! Om du blir værre kan det like mye være fordi du forventer det, nocebo heter det ;)
Vi blir nok ikke enige, men jeg ville i hvert fall åpnet opp litt for at det er ting vi ikke forstår ;)
Siv says
sitat, en kommentar hentet fra en eller ei uten navn:
«»»»Sitter i samme galehus». du har en vanvittig ovenfra og ned holdning. friske mennesker er neppe ufrivillig barnløs. Ekstremt mange med ME (og forsåvidt andre autoimmune sykdommer) får PCOS til slutt. Det er ikke et sunnhetstegn å ikke ha menstruasjon regelmessig, det er ikke et sunnhetstegn å ha svingende blodsukker i den grad du har, det er ikke er sunnhetstegn å reagere på vanvittig mange matvarer, ei heller å få betennelse i en fot ut av det blå. PCOS er en metabolsk sykdom (i likhet med ME), og du må gjerne pakke alt inn i bommull og kalle deg frisk osv fordi realiteten er for skremmendd for deg. Men fakta er at ME neppe kan kureres av seg selv, og hvis du orker å lese litt forskning på området så er «tenkte seg frisk fra ME» avleggs. Ærlig talt! Men for all del, spill offer.. For det er du god på ;))»»»
Hva i svarte?
Er folk så ondskapsfulle?
Jeg er i sjokk.
Dette er ikke bra i det hele tatt!
Og har denne som skriver uten navn ME, så er dette et klassisk eksempel på hvordan enkelte ME-pasienter turer frem uten respekt og folkeskikk.
Nei, fy søren altså, at det går an.
Helene Ragnhild says
Siv: Dette er dessverre ingenting i forhold til andre ting jeg har hørt Siv… Jeg har til og med fått høre at det er egoistisk for meg å ønske meg barn…siden jeg er så syk?
Folk er folk, og dette er en anonym person som garantert har et veldig trist liv…jeg prøver å tenke at det ikke er dem, men som du ser; de går så nøye og personlig til verks! Betennelse i gnagsåret mitt i påsken liksom, hahaha! Da er ingen friske da??
M says
Jeg hadde egentlig ikke tenkt å kommentere så mye her men mener du at jeg ikke er åpen for at det er ting vi ikke forstår? Det synes jeg er litt spesielt basert på kommentarene
Anette says
Setter stor pris på at du deler, og er fast leser av bloggen din :) Du inspirerer med hvert innlegg. Heier på deg, Helene!
Pernille says
Sterkeste Helene!! Du er, som alle skriver, virkelig en inspirasjon. Flere skulle vært som deg!<3 Og vi som har vært med på denne reisen kunne ikke vært mer stolte! Jeg selv ble jo sjokkert da jeg leste noen av kommentarene til deg.. Det må settes lys på!
Helene Ragnhild says
Pernille: Tusen takk fineste Pernille! Du er en av de få om har sett hvor syk jeg var, og alltid heiet på meg! Veldig glad i deg <3
Helene Ragnhild says
Anette: Tusen takk Anette! Fantastisk å ha deg som leser <3
Helene Ragnhild says
Hanne: Tusen takk Hanne-Live <3 god helg :)
Helene Ragnhild says
Line: Helt helt enig, derfor har jeg aldri sagt at min vei er en oppskrift for noen :) jeg vil heller ikke ta på meg ansvar for andres tilfriskning, det er ikke bra for meg. Ikke bare tror jeg at tanker påvirker kroppen, jeg har lest forskningen som støtter det. CT og MR bilder har vist hvordan hjernen fysisk endres av meditasjon blant annet. Kroppen er utrolig spennende!!
Helene Ragnhild says
Helene: Fikk helt frysninger av denne kommentaren Helene <3 og tårer i øynene! Din historie er verdt all hets jeg har fått og får i fremtiden! Tusen takk for at du delte dette med meg <3
Helene Ragnhild says
Silje: Tusen takk søta <3
Helene Ragnhild says
Solfrid: Tusen takk Solfrid! Mange henger seg opp i det å være frisk, men hva er egentlig frisk? For meg er det å ha overskudd til det jeg ønsker å gjøre! Samtidig er det så viktig å huske at all bedring er utrolig positivt! Gi ikke opp, og fortsett å vise den takknemligheten du gjør <3 takk for at du er så god!
Helene Ragnhild says
Mirlinda: Kjære Mirlinda, tusen takk!
Det er ikke alltid vi får utdelt de beste kortene, men det virker som om du har en fantastisk holdning og med den kan du nå langt! stor stor klem fra meg <3
Helene Ragnhild says
Mari Maria Werner: Tusen takk Mari Maria <3 Du er flott du!!
Helene Ragnhild says
Caroline: Tusen takk Caroline <3 og takk i lige måte!
Helene Ragnhild says
Maria: Jeg fikk selv høre på Aker at jeg aldri kom til å bli frisk! Det tristeste jeg tenker på er mennesker (og mammaer) som googler ME diagnose og får opp den dødsdommen. Jeg sier ikke at det er lett, men at det går an, det må vises. Ellers er det ingen vits i å kjempe! Tusen takk for at du tok deg tid og energi til å kommentere Maria <3
Helene Ragnhild says
Julie: <3
Helene Ragnhild says
Anonym: Tusen takk Invild <3 det er kjempe tøft og ikke lett å snakke om, det skjønner jeg! Husk at du er en fantastisk jente og at mange er glade i deg, du er ikke sykdommen din!
Stor klem fra meg <3
P.S. Bloggen againstallgrains.com er forresten skrevet av en veldig søt dame som hadde svært alvorlig chrons og ble nesten helt frisk av å endre kostholdet. Hun har mange fine oppskrifter, så verdt å skjekke ut ;)
Helene Ragnhild says
Mia: Jeg kan skjønne at en ikke ønsker tips og råd bestandig, jeg gir heller aldri det hvis ikke noen spør. Det jeg reagerer på er at folk oppsøker denne bloggen og meg privat for å fortelle at jeg må holde kjeft om at jeg har blitt frisk. Jeg har jo selv sett hvordan de lukkede ME-gruppene angriper disse menneskene når det kommer ut artikler om solskinnshistorier. Heldigvis er de ikke medlemmer slik at de slipper å se det. Det hadde ikke overrakset meg om det finnes slike diskusjoner rundt meg som jeg ikke har sett, måtte melde meg ut da det var så tøft.
Tusen takk for støtte og gode ord Mia <3
Helene Ragnhild says
Brit Jorunn: Tusen takk <3 god helg :)
Helene Ragnhild says
Henrik Vogt: Denne filmen var en av grunnene til at jeg begynte å snuse på tanken om å ta LP igjen. Jeg så den på nett da jeg var på rehabilitering (ikke i regi av rehab, men alene). Utrolig sterk film, særlig når han får holde sitt barn etter å ha blitt frisk <3
Helene Ragnhild says
Julie: Så hyggelig å høre Julie <3 positiv energi er virkelig hverdagslykke for meg <3
Helene Ragnhild says
Tale: Tusen takk Tale <3
Helene Ragnhild says
Kris: Så mange har sagt at jeg ikke har hatt «ekte» ME, det er vel en klassisker! Man blir lett sin egen sykdom, jeg har gjort det selv. Men jeg innså at det er det ingen vits i! Tusen takk for støtte <3
Helene Ragnhild says
Inger Ann Berg: Tusen takk Inger Ann :) <3
Helene Ragnhild says
Gry Skogland: Tusen takk Gry <3 ønsker datteren din alt godt!
Helene Ragnhild says
Siv: Tusen takk Siv <3 :)
Helene Ragnhild says
Anonym: Nei, søsteren min fikk ikke det, hun hadde hodgens lymfon som ikke behandles med retuximab. Det tar mange år å få i gang studier, jeg ble søkt inn av overlegen på Aker da han sa at jeg var et genuint tilfelle med ME og oppfylte alle krav.
Etter lang tid fikk jeg tilbud og da takket jeg nei
Du kjenner ikke meg og må gjerne se meg som hva du vil, hvis det får deg til å føle deg bedre.
Veldig mange av påstandene du kommer med stemmer ikke, og det viser bare at du ikke kjenner meg. Jeg reagerer ikke på vanvittige mengder matvarer, jeg Jeg bruker ikke ME for å provosere, du skulle bare visst hva jeg da kunne lagt ut. Slik som kommentarer fra deg, de vekker oppsikt de!
Helene Ragnhild says
Siv: Det er til og med forsket på, holdninger blant ME passienter på nett. SKumle greier faktisk! Har ikke sett lignende i andre sykdomsmiljøer…
Heldigvis er det snakk om få, bare synd de ødelegger for så mange. Ikke sjeldent jeg møter mennesker som har fått møte ME-foreningens vrede for å si det slik…
Helene Ragnhild says
Anonym: og forresten, jeg skrev glasshus ;)
Som i ikke kast stein i glasshus ;)
Kris says
Synes det er fint og inspirerende å høre at du som har vært så syk har blitt mye bedre. At du spiser sunn og god mat er VELDIG bra. Selv friske bør tenke på hva de spiser ikke minst for å forebygge evnt. helseplager osv. Kroppen elsker jo at man tar vare på den på best mulig måte med sunn og god mat, holde seg i form både fysisk og psykisk osv. Mat er medisin hvis du bruker den riktig. Jeg vet hva jeg snakker om. Jeg har vært syk selv i mange år med kraftig betennelser i kroppen, mye smerter, søvnproblem (sov i snitt 3-4 timer hver natt), migrene og kronisk hodepine med smerter og trykk i øynene slik at jeg måtte ha øynene igjen fordi det var så vondt å ha de åpne. Levde med hodepine så og si hver eneste dag. Hvis jeg en dag ikke hadde hodepine var det som en befrielse. Mageproblemer hvor jeg fikk mye smerter etter å ha spist. Noen ganger våknet jeg av så sterke magesmerter at jeg lå og vred meg og ynket meg kraftig av smertene på gulvet til det roet seg. Diagnose: irritabel tarm. Vondt i ledd med problemer med å gå osv. Spesielt i kaldt vær eller fuktige dager. Var hos utallige leger og sykehus uten å få hjelp. Hva fikk jeg? Piller, piller, piller. En dag ble jeg så lei disse pillene at jeg kunne spy. De gjorde meg jo ikke bedre – hvorfor brukte jeg dem da? En dag sa jeg stopp! Jeg kuttet ut all medisin og tenkte på hvordan kan jeg bli frisk? Jeg måtte lære meg om kropp og helse. Hvordan kunne jeg hjelpe meg selv til å bli bedre? Jeg studerte bl.a. anatomi, fysiologi og sykdomslære og en del annet som ernæring, urtemedisin osv. Fra før var jeg bl.a. kokk. Jeg måtte lære meg selv hvordan jeg kunne hjelpe meg selv. Hjalp det meg? JA. Jeg har en helt annen helse nå. Det viser at man ALDRI må gi opp. Man skal ikke bare akseptere å være eller forbli syk. Man må kjempe. Jeg gjorde det. Livet mitt var ingen dans på roser med så mye plager som jeg hadde. I dag er jeg også nøye med hva jeg putter i munnen. Jeg vil være snill med meg selv og min egen kropp. En god helse er tross alt det viktigste man har, og den må man ta vare på!!!!
Kris says
Hei Helene! Posten min ble lagt ut 2 ganger. Har du mulighet til å slette den øverste? Jeg redigerte litt og så kom den opp 2 ganger. Den nederste er den redigerte versjonen som er riktig. Kris
Helene Ragnhild says
Kris: Det er fikset :D
Helene Ragnhild says
Kris: Din historie er inspirerende Kris! Det virker som om en ikke kan kalle seg frisk hvis en ikke bøtter nedpå med cola og baconpølse, uten å merke det på helsen. Da er jeg redd for hvordan folkehelsen i Norge er… jeg har vært interessert i ernæring siden jeg var 14 år, og hadde nok valgt et sunt kosthold uansett sykdom eller ei :) I tillegg fristes jeg av sunn mat, også liker jeg å føle meg bra (sjokk, jeg vet!). Ha en god kveld videre og som du sier, aldri gi opp <3
Psykologen says
Hei :-) Jeg har bare en kommentar til noe jeg leste over her – «Jeg fikk selv høre på Aker at jeg aldri kom til å bli frisk!» Har bare lyst til å betrygge alle om at slik er det heldigvis ikke lenger. Det har vært noe utskifting av personale på Aker siden du var der. Alle som jobber med ME-utredning på Aker i disse dager forteller pasientene at mange blir vesentlig bedre og mange blir friske (vi forteller også dette på mestringskursene). Vårt mål er at CFS/ME-pasientene kommer ut i andre enden av en utredning med HÅP. Jeg er veldig lei meg for at du ikke fikk den opplevelsen, men samtidig er jeg så glad for at feltet og kunnskapen beveger seg videre i riktig retning! Hilsen psykologen på Aker (som også er stor fan av deg) ;-)
Helene Ragnhild says
Psykologen: Virkelig ikke meningen å sette tilbudet på Aker i dårlig lys, for jeg var veldig fornøyd med dere, inkludert legen jeg var hos! Da jeg var der hadde jeg hatt ME i 6 år av og på og slet mye med aksept, så jeg tror ikke det var ment negativt.
Det er så godt å høre at dere har denne innstillingen! Det sier seg jo selv at de som har blitt friske ikke oppsøker ME-forum, sykehus eller behandlingstilbud, det er jo de syke dere møter. Da er det viktig å huske at mange blir friske!!
Takk for kommentar og takk for heiarop :)
C says
<3<3<3 Tack, du ger hopp! Kram <3<3<3
Helene Ragnhild says
C: <3
IB says
Blir bare trist jeg av å lese noen av kommentarene her.Det er greit nok att dette er en rævva sykdom og att man kan føle seg helt på bånn,men det jeg ikke klarer å forstå er att noen blir så sinte,bittre og rett og slett uforskamede mot andre. For det første ødelegger det for oss andre som faktisk prøver å være litt positive og som klarer å glede oss over de som blir friske.For det andre så blir man ihvertfall ikke friskere av å være så sur og bitter. Når det gjelder ME foreningen så klarer jeg ikke helt å forstå hva de vil oppnå med gruppen. De har sine rettningslinjer,men de brytes til stadighet med admins velsignelse. Mange av de mest negative der inne slenger ut av seg kommentarer som jeg synes er på grensen til mobbing.Er det ett innlegg i ett blad eller ett innslag på tv om ME og det ikke helt passer til den fasiten de har laget seg om sykdommen,ja da blir det oppstandelse. For min del bidrar gruppen bare til frustrasjon og det er ikke det jeg trenger. Jeg vet om flere som ikke orker å gå inn på gruppa fordi det hele tiden er diskusjoner rundt hvem som har «riktig» ME og hvem som er «riktig» syke.Kommenterte ett innlegg i går der spørsmålet var om noen visste om noen som hadde blitt friske.Jeg svarte att jeg vet om 4 stk.Kommentaren jeg fikk da var»da var de vel ikke syke nok». Det er så synd att noen skal ødelegge så mye for andre. Det finnes så mange positive,blide ME pasienter full av pågangsmot og livsvilje.Jeg heier på dem og håper vi alle blir friske en gang.Jeg har troen på det meste.Man må bare tørre å prøve.Også må man klare å glede seg over de som blir friske.Det gir jo håp.Lykke til videre Helene. Ikke slutt med det du gjør :) Klem
Helene Ragnhild says
IB: Tusen takk for at du la igjen kommentar <3 det er også min opplevelse av gruppen, særlig voksen gruppen (den største). Det er veldig trist og jeg har mange ganger følt meg direkte mobbet. Da jeg gikk ut fikk jeg advarsler og en dame skrev til og med et personangrep i form av et blogginnlegg om meg. Måten disse menneskene gransker min familie (skriver om min søster som hadde kreft) og mitt liv, det er bare trist! Heldigvis møter jeg og får kontakt med så mange som ønsker å være positive, og det skal jeg være med og løfte frem. At ME-troll er i fåtall! Jeg ønsker deg masse god bedring og takk igjen for at du orket å kommentere <3 god klem :)
Jan Hansen says
Fantastisk å høre du har blitt frisk. Å høre slikt varmer mitt hjerte. Jeg er enig i det meste du skriver, men jeg stusser litt på en ting:
«Jeg har jobbet utrolig hardt for å komme dit jeg er nå. Jeg har vært konsekvent dag inn, dag ut, i mange år. Jeg har aldri gitt opp, og det er grunnen til at jeg i dag anser meg som frisk. Jeg er heldig, men det var ikke hell som fikk meg frisk.»
Man må selvfølgelig få si hva man vil, men jeg tenker man kanskje bør være litt forsiktig med slike utspill. Implisitt betyr dette at dem som ikke blir friske ikke har gjort nok eller ofret nok for å bli friske. Det kan minne mye om som preget (og i noen miljøer fremdeles preger) debatten rundt kreft. Mange har sagt i årtier at man må ofre alt, ikke gi opp og tenke positivt hvis man får kreft. Hvis man vil kan man klarer man å bli frisk.
Det er egentlig det samme som å si at hvis man ikke blir frisk fra kreft er man skyld i det selv p.g.a man ikke har vært positiv nok, ofret nok, eller stått på.
En ting er at det ikke er noe forskningsmessig belegg for at det «å stå på» eller å tenke positivt bidrar til bedre sannsynlighet for å bli frisk. Viktigere er det at man indirekte gir dem som etter årelang sykdom ikke klarer å kjempe mer, eller ikke klarer å tenke positivt mer skyld for egen sykdom.
Tror virkelig ikke det du mener, men det er noe å tenke på. Dem som ikke blir friske etter å ha vært syke i 10-15 år bør ikke få kjenne på at det er deres egen feil at de fremdeles har ME fordi de ikke har «gjort nok» eller beholdt håpet. Det er å tillegge mange syke mennesker en ekstra byrde.
Igjen må jeg gratulere med at du er frisk og sprer positiv energi. Personlig har jeg prøvd LP, gammaglobuliner, kognitiv terapi, rehabilitering, homeopat, akupunktur, healing. Har alltid tenkt at jeg skal klare å overvinne sykdommen. Tenkte alltid positivt. Etter 6 år som syk og ca en regning på 300.000 kroner for alternativ behandling ga jeg opp. Jeg orket ikke mer. Jeg ga selvsagt ikke opp livet, men jeg ga opp den evige kampen mot ME. Lese etter nye behandlingsmetoder. Gå til kognitiv terapi. Jeg valgte heller å bruke energi på å leve et sterkt begrenset liv. Jeg min lille energi på venner og familie.
3-4 år etter at jeg sluttet med all behandling (alternativ, skolemedisin, LP, og andre mestringsstrategier) ble jeg gradvis kvitt ME over en periode på 6 måneder.
Hvorfor jeg ble frisk aner jeg ikke, men jeg har hørt om noen som tilfeldigvis blir friske uten at de har gjort noe spesielt for å bli det. Nå har jeg hatt et funksjonsnivå på 100% i 2 år. Håper for guds skyld at jeg får noe tilbakefall.
God natt. Ønsker dere alle lykke til!
StevFohicy says
When Amoxicillin Takes Effect Assunzione Viagra Cialis Cialis Ch buy viagra Fluoxetine 60mg For Sale Medicine Cialis Viagra Forum