Dette ble et veldig langt innlegg, men det er også en ganske lang historie. Jeg har lenge ønsket å dele min opplevelse med ME og hvordan jeg har kommet ut på andre siden. Det er mange meninger om ME, både rundt sykdommen og menneskene som rammes. Dette er min historie, og min opplevelse. Alle er forskjellige, og det må vi respektere. ME kalles ofte kronisk utmattelsessyndrom, men det er så mye mer enn utmattelse, selv om dette er hovedsymptomet. I tillegg har en ofte hodepine, influensasymptomer som feber, vondt i kroppen og svingende temperatur, kalde hender og føtter, svingende blodtrykk osv. Det er en såkalt eksklusjonsdiagnose, det vil si en diagnose en får når alle andre diagnoser er ekskludert. Jeg kaller den for en sekkediagnose, da det er så mange ulike sykdomsbilder og alle havner i samme sekk. Da vi vet så lite om ME er det vanskelig å si at alle i denne sekken har samme diagnose, og det skaper mye mistenkeliggjøring både blant leger, de syke og «mannen i gata». Jeg har mange ganger fått høre at mennesker jeg treffer, eller noen de kjenner, ikke tror på ME. Jeg valgte raskt å unngå denne diskusjonen, for meg har den faktisk ingen hensikt. Jeg diskuterer heller ikke med dem som sier at jeg ikke har hatt ordentlig ME, siden jeg har blitt så mye bedre. Jeg kjenner pasienter som har fått trusselbrev fordi de gikk ut og sa de var friske. Jeg vet ikke hvorfor mennesker har behov for å uttale seg om dette, og jeg kan egentlig ikke bry meg om det. Nå som jeg er bedre er det det eneste som betyr noe for meg. Jeg kan ikke, og vil ikke bruke energi på slik negativitet. Jeg har fortsatt venner med ME som støtter meg og ønsker meg alt godt, og det er jeg så glad for <3
Hvorfor skriver jeg om dette? Jeg vil ikke ha en blogg som handler om sykdom. Derfor har jeg ikke fokusert på dette tidligere. ME rammer mange, særlig unge kvinner, men også menn og eldre. Det er en sykdom som ikke alltid synes på utsiden, men som er altoppslukende og ødeleggende. Pappa sa en gang; «ME tar ikke livet av deg, men det tar livet ditt». Dette har blitt brukt i mange medier de siste årene, og det stemmer godt overens med min opplevelse av sykdommen. Men jeg vil også vise at en kan bli bedre, og det er dette jeg vil dele.
Jeg fikk diagnosen ME i 2007. Jeg hadde vært til utredning i over et år; hos fastlegen, indremedisiner, nevrolog, psykolog, volvat og tilslutt Dr. Bruback på Ullevål der diagnosen ble stilt. Jeg hadde tatt så mange blodprøver, fått jerntransfusjoner grunnet jernmangel og tatt utallige tester uten å finne hva som feilet meg. Jeg ble beskrevet som en «nøtt» på sykehuset, de kunne ikke skjønne hvorfor jeg som en gang hadde vært så aktiv og frisk, nå knapt orket å gå på skolen. Jeg sov gjennom julaften 2006, og kom aldri tilbake på skolen da ferien var over. Da vi fikk timen på Ullevål i februar hadde jeg ikke store forhåpninger. Nok en legetime hos en ny lege. Etter en time var det ikke tvil i hans hode hva som feilet meg. Jeg fikk diagnosen ME, en brosjyre fra ME foreningen og beskjed om at jeg måtte slutte med all aktivitet og kun ta det med ro fremover. Med et blodtrykk på 80/50 mmHg og null energi kom jeg hjem, la meg i sengen og ble der mer eller mindre i 16 mnd. Jeg husker egentlig svært lite av det selv, og disse månedene føltes som en lang uke. Det samme skjedde jo hver dag. Jeg sov, spiste litt, hvilte og følte meg elendig. Jeg orket knapt gå ut av sengen, ikke gå opp trappen og ikke dusje. Spiste jeg frokost måtte jeg hvile før dusj, selv om jeg satt i dusjen. Alt var avlyst, skoletur, russebuss, ferie, eksamener osv. Jeg kjedet meg faktisk aldri, jeg hadde rett og slett ikke energi til det.
Det er rart å tenke tilbake på, og snakke om denne tiden. Det føles som noen andres liv, ikke mitt. Jeg hadde ergoterapaut som kom hjem til meg for å tilrettelegge hverdagen min. Hun skaffet rullestol, dusjkrakk og ba meg bevege litt på bena hver dag. 18 år og dusjkrakk? Fra frisk til dusjkrakk er vel mer utrolig.
Etter et år i sengen begynte jeg sakte å se fremgang. Jeg tok mange tak for å bli bedre, men uten å hoppe på alle råd jeg fikk. Det viktigste var å redusere negativt stress fra alle kanter. Jeg hadde ikke noe jeg måtte gjøre, ingenting ble krevet av meg. Dette er en tilstand som er umulig å oppnå for de fleste, men jeg var heldig og hadde foreldre som ville hjelpe meg. Jeg gikk til Balderklinikken i Oslo for hjelp med kosthold og tilskudd. Mange ME pasienter har problemer knyttet til fordøyelse og ulike ubalanser i kroppen, og dette prøvde de å rette opp i. Jeg kunne etterhvert være en time eller to i stuen om kvelden. Jeg tok imot besøk av venninner i en times tid. Jeg har alltid vært skoleflink og ønsket veldig å komme igang med dette igjen. Skulle jeg klare dette måtte jeg ha hjemmeundervisning. Først var ikke skolen med på dette, de så nok også for seg at jeg måtte ha en lærer hjem til meg flere timer per dag. Mamma forklarte at å stå på et ben for å ta på trusa var en aktivitet jeg ble sliten av. Dette gjorde inntrykk på rektor, og jeg fikk gjennom hjemmeundervisning dagen etter. Jeg hadde en kjempesøt lærer som kom hjem til meg 30 minutter en gang i uken, og jeg klarte å fullføre et par fag til våren 2008.
Selv om jeg ikke var sengeliggende lenger var hverdagen min preget av hvile og sofasliting. Jeg ble mer og mer rastløs og lengtet tilbake til livet mitt. Jeg var bedre, men langt fra frisk. Kroppen reagerte forstatt sterkt og jeg orket ikke mer enn et par aktiviteter i uken som legetime, besøk av venninne eller en middag i sofaen. Jeg hadde gått kraftig ned i vekt og veide kun 46 kg. Etter å ha ligget i flere måneder atroferer musklene og kroppen blir fryktelig stiv. Det knakk i hoftene mine da jeg gikk og jeg ble raskt sliten. Vi reiste på ferie med rullestol i bagasjen, og pappa måtte bære meg av flyet. Jeg var ikke deprimert, men frustrert. Jeg følte meg klar for å bli frisk, men kroppen spilte ikke på lag. Da vi kom hjem fra ferie kjøpte jeg min første hund, lille Perle <3 Jeg koste meg veldig med henne, selv om mamma tok seg av alt det praktiske.
Jeg hørte om flere som hadde blitt friske av lightning prosess, et tre dagers kurs der du lærer om sammenhengen mellom hjernen og resten av kroppen, og hvordan du kan påvirke din egen kropp. Jeg hadde aldri prøvd noen form for «alternativ» behandling mot ME før, ikke akupunktur, healing osv. LP regnes egentlig ikke som alternativ behandling, det ligner mye på kognitiv terapi, men er en mer spesifikk teknikk. Jeg vurderte det i flere måneder før jeg søkte om plass på kurs, og fikk plass hos en engelsk dame som kom til Norge. Jeg hadde egentlig veldig lave forventninger og var veldig skeptisk. Sykdommen min var jo ikke psykisk, jeg slet ikke med depresjon og skjønte ikke helt hvordan det kunne hjelpe å bli snakket til i tre dager. Etter første dagen var jeg nesten utslitt etter mange timers undervisning, men vi fikk beskjed om å gjøre noe annet enn vi pleide da vi kom hjem. Det ble aldri sagt at vi skulle presse oss, det kunne være en veldig liten endring. Jeg bakte en kake. Etter dag to dro jeg og pappa for å besøke mamma på jobb. Dag tre våknet jeg og var opplagt for første gang på så lenge jeg kunne huske. Etter dag tre følte jeg meg som et nytt menneske. Jeg har ingen kompetanse på dette feltet og kan ikke beskrive hvordan dette gikk til, men det var akkurat som om kroppen min snappet ut av ME boblen. Kroppen min var fortsatt preget av at jeg hadde vært syk så lenge, og det tok lang tid å trene seg opp. Jeg begynte med 10 minutters gåturer, og bygget meg opp til å kunne gå i to timer. Så løp jeg i 5 min, og jobbet meg opp derfra til å kunne trene igjen. Bedringen kom altså ikke over natten, selv om det kan virke sånn ;)
Det var mange i ME miljøet som var skeptiske da jeg sa jeg var blitt frisk. Jeg var ikke så opptatt av det da, jeg ville bare leve livet mitt og ikke se meg tilbake. Flere var sikre på at jeg ville få tilbakefall, og det fikk jeg også. Veien er ikke alltid så rett som en skulle ønske. Jeg levde langt utover evne, samtidig som jeg opplevde mye negativt. Jeg slet med å bli ferdig med skolen, og fikk utrolig mange feilbeskjeder. Jeg gikk et helt år på BI etter å ha fått beskjed om at dette kunne hjelpe meg til studiekompetanse, for så å bli nektet plass på andre året likevel. Jeg fikk aldri noen unnskyldningen for denne feilen, selv om den førte til at jeg måtte slutte på skolen der jeg trivdes så godt. Jeg husker at jeg og mamma lo da jeg fikk beskjeden, det var liksom så tragikomisk. Mange av mine beste venner er mennesker jeg ble kjent med på denne tiden, og jeg ville aldri møtt kjæresten min om det ikke var for at jeg gikk på BI, så jeg er så glad jeg fikk dette året. Jeg tok 13 privatisteksamener, og kunne endelig si meg ferdig med videregående.
Jeg ble sammen med mannen i mitt liv i desember 2011 <3 Vi hadde kjent hverandre i flere år, men da vi først ble sammen gikk det fort! Vi reiste på ferie i USA, trasket rundt i New York, sto på skøyter og var stormforelsket. Alt gikk oppover i livet mitt, men formen gikk bare nedover. Jeg fikk infeksjon etter infeksjon og måtte slutte på cheerleading og trappe ned på trening. Så begynte syptomene å komme igjen, vondt i kroppen, feber, frossenhet og hjernetåke.
Jeg har ønsket å studere ernæring siden jeg var 14 år. Jeg skulle rett på universitetet etter VGS og bli klinisk, planen var klar. Det ble jo ikke helt sånn da, men jeg var ikke klar for å gi opp helt enda. Samtidig som tilbakefallet begynte å gå opp for meg søkte jeg på en privatskole for å ta bachelor. Formen var ikke bra, men jeg hadde tro på at med en gang jeg kom igang med studiene ville jeg bli bedre. I oktober fikk lillesøsteren min konstatert lymfekreft og begynte på cellegift. Vi var alle i sjokk, det legene hadde trodd kun var kyssesyke viste seg å være marerittet kreft. Etter 6 måneder gikk det ikke å være på skolen lenger, jeg byttet til nettstudiet og studerte fra sofaen. Jennys sykdom gikk hardt innpå meg psykisk. Samtidig som det var så skummelt at hun hadde kreft, var det trist for meg å se hvordan hennes sykdom ble tatt i mot. Da jeg ble syk ble det veldig stille rundt oss. En usynlig sykdom som er vanskelig å forstå gjør folk usikre. Kreft rører noe i oss, alle kjenner noen og alle vil hjelpe til. Jeg har lært at det er helt normalt å føle det sånn, det er rett og slett noe jeg må akseptere, selv om jeg hatet å ha disse følelsene. Det er ingen vits å sammenligne disse sykdommene, eller meg og min søster og vår opplevelse av å være langtidssyke. Kreftsykdom romantiseres ofte, det er en historie om tapperhet og overlevelse. For Jenny tror jeg det vanskeligste er å være utenfor alt, ha livet på vent og ikke bestemme selv, og sånn er det jo for veldig mange syke.
Jenny (til venstre) og meg i «ME stolen»
Jeg fikk ME-diagnosen på nytt på ME klinikken på Aker, og fikk beskjed om at jeg mest sannsynlig aldri ville bli frisk. Det hjalp jo ikke akkurat på sykdommen min. Jon Anders og jeg så for oss et liv der jeg skulle være syk, ikke kunne jobbe fulltid, ikke kunne få en ordentlig inntekt, kjøpe oss hus osv. Samtidig fikk Jenny tilbakefall og begynte på en ny runde med behandling, dobbelt så tøff som den første hun fikk. Denne gangen trengte vi ikke barbere håret hennes, alt falt ut av seg selv. Det føles som om ting aldri skulle bli bedre, og jeg følte på et tidspunkt at verden var litt i mot meg, stakkarslig men sånn var det. Dagene besto av en til to timer lesing og kanskje en tur på matbutikken. Vi skaffet oss Kokos, hund nummer to og baby nummer en. Det var så koselig å kjøpe hund med kjæresten, og vi hadde dette som hobby sammen, noe vi sårt trengte. Jeg kunne ikke være med på noe særlig, så vi levde jo ikke som par flest. Jeg prioriterte studiene mine beinhardt, og det gikk også utover sosiale ting både med Jon Anders og med venner. Jeg ønsket nesten å gi opp flere ganger. Hva var vitsen med toppkarakterer hvis jeg aldri kunne jobbe?
I januar dro jeg på rehabilitering og det ble et vendepunkt for meg. Jeg møtte så mange flotte mennesker, både de som jobbet der og de andre med ME. Jeg fikk tilbake håpet, der hadde de nemlig troen på at jeg skulle bli frisk. Det er den første gangen jeg har møtt helsepersonell som virkelig ønsket meg alt godt. Det er virkelig noen fantastiske mennesker som jobber på Sørlandets rehabiliteringssenter. De hadde sett mange bli friske, spesielt unge. Med unntak av ME symptomer var jeg jo frisk som en fisk, legen min hadde aldri møtt en person med bedre blodverdier i hele sin karriere. Da jeg kom hjem bestemte jeg meg for å ta lightning process igjen, denne gangen på norsk hos Live Landmark. Jeg hadde tenkt at det ikke funket, da jeg fikk tilbakefall. Jeg var også svært opptatt av at sykdommen min ikke var psykisk. Men så ville jeg gi det en sjanse, det kunne jo hjelpe igjen. Ikke fordi ME er psykisk, men fordi hjernen vår er alt. Det er kommandosentralen, og kan vi påvirke den kan vi påvirke kroppen. Det er utrolig mye vi ikke vet om hjernen, og trolig mye vi aldri får vite heller.
I dag er jeg så mye bedre og lever endelig det livet jeg ønsker. Jeg lever i takt med meg selv, og tar hensyn til det kroppen min trenger. Mange vil sikkert si at jeg ikke er frisk, men jeg mener vi må redefinere hva som er frisk. Å ta hensyn til seg selv er noe alle burde gjøre, ikke kun ME syke. Jeg prioriterer å spise riktig, sove nok, bruke mental trening for alt det er verdt og sette meg selv først når det trengs. Gjør du ikke dette hjelper du heller ikke dem rundt deg. Det er mange som mener en ikke kan bli frisk fra ME. Det er også mange som har sagt til meg at jeg ikke har hatt ordentlig ME og at jeg umulig kunne være så syk som dem da jeg klarte å studere. Jeg har i flere år rettet de få kreftene jeg hadde mot skole, og tok nettstudie ved å lese en time om dagen fra sengen i lange perioder. Når du vil noe nok får du det til! Som jeg skrev tidligere er jeg ikke interessert i å diskutere dette. Jeg har diagnosen med de såkalte Canadakriteriene, fra tre spesialister på tre ulike sykehus i Oslo, og har blitt kalt et genuint tilfelle av ME. Det er nok for meg. Jeg har hatt utrolig støtte fra min familie, mine venner og ikke minst Jon Anders i alle årene jeg har vært syk. Jeg ble aldri glemt, men alltid inkludert og spurt om å være med, selv når jeg ikke orket. I dag flytter Jenny til Trondheim for å studere og er kreftfri! Jeg er snart ferdig med bachelor i ernæring, godt i gang med PT studiet, trener flere ganger i uken og ikke minst nominert til årets ShapeUp-jente! Det er jo ikke til å tro at en kan gå fra å være syk i så mange år til å leve det livet jeg gjør nå. Jeg er takknemlig for at jeg har fått bli bedre, og stolt av at jeg aldri ga opp!
Du bestemmer selv hvilke tanker du vil fokusere på. Dine tanker blir dine følelser, som igjen blir dine ord. Disse blir dine handlinger – og det blir ditt liv. – Unkown
Du er så flink Helene! Utrolig stolt av deg<3<3 ps: stemmer hver dag!:):)
Tusen takk Marianne <3 Det betyr masse for meg <3
Takk for at du deler din historie. Den er for meg både inspirerende, rørende, gir meg mot og håp.
Tusen takk Tonje! Det betyr ufattelig mye for meg at min historie kan gi deg håp!
Så flott å lese, Helene! Både om deg og din søster ❤
Lykke til videre!
Tusen takk Linda <3
Tusen takk for at du deler din historie Helene Ragnhild.
Den har mange likheter med min egen historie. Etter 10-11 år i «ME-tilstanden» begynner jeg nå å fungere igjen. Det er deilig! Masse lykke til videre!
Så godt å høre at det begynner å snu for deg også! Masse lykke til til deg også! Sender deg en stor klem <3
Så vakkert og inspirerende! Jeg har en søster med ME og bare MÅ dele denne historien med henne❤️ Synes du er uendelig tøff og ser så opp til deg for styrken din! Skal uten tvil stemme på deg i shape-up konkurransen. Krysser alt av fingre for deg søteste, både i forbindelse med konkurransen og i håp om at du må holde deg like frisk og fin som du er nå❤️
Tusen takk for gode ord Selina <3 Så trist å høre om søsteren din! Jeg håper hun kan bli frisk! Stor klem <3
Kjempeflott innlegg!
Jeg synes det er interessant å lære mer om ME, en diagnose som er litt vanskelig å forstå. Veldig imponerende hva du har klart å få til på tross av sykdommen! :)
Tusen takk! Det er godt å høre, det er dessverre en sykdom som mange ikke setter seg inn i. Takk for at du kommenterer <3
utrolig modig å dele din historie, heier på deg:-)
Tusen takk for kommentar Maren :D <3
Stå på Helene Ragnhild! Jeg har stemt på seg jeg vetu ??✌?️ Kan ikke tenke meg en bedre shape up jente! Stor klem
Tusen takk vakre Rose <3 knuse klem tilbake <3
Sterk historie Helene. Takk for at du deler. Lykke til videre <3
Tusen takk Anett :D
Takk for at du deler din historie Helene☺ fantastisk og rørende hvor langt du har kommet i din reise tilbake til livet. Holde fokus og se mulighetene er så viktig i fremgang ifht denne sykdommen. Finne den riktige balansen for seg☺Jeg er litt eldre enn deg og selv utdannet helsecoach etter at jeg fikk diagnosen, og kjente veldig på at jeg ønsket og måtte ta skjeen i egen hånd for å komme meg tilbake til livet. Det har jeg ikke angret på ☺ Masse til lykke videre på din ferd Helen☺
Takk for fine ord Vibeke :) Så spennende, hvor har du gått? Lykke til til deg også <3
Jeg har studert ved IIN (Institute of integrative nutrition NYC) og Axelssons i Oslo. Planen videre er å fordype meg innenfor gastromedisin (tarmhelse er alfa og Omega) ?? Stå på og igjen masse lykke din vei Helene ?
Tarmen er alt!! :D
Takk for at du deler historien din. Den vil gi håp til mange! Hilsen Leif (lærer i vgs)
Hei Leif! Så hyggelig å høre fra deg :) Du er absolutt ikke glemt, du var en fantastisk lærer for meg!
Takk for at du delte din historie!! Det var helt sinnsykt å lese, da jeg har en nesten helt lik ME- «tidslinje» med sykdom i 2005 -bedring- møte mannnen i mitt liv 2010 -gifte meg i 2011, kjøpe hus, lykkelig – sjokkerende og plutselig kreftdiagnose i familien, dødsdom -feildiagnose, dødsdommen fremmmet fra 3mnd til når som helst -overarbeiding via studier, stress med ny by og forventninger av ny familie, oppussing -kroppen kollapser, kommer ikke opp av sengen, må ha hjelp til alt – ME diagnose fra 2 leger, langsom bedring -Lightning process -bedring -venner/familie som ikke tror (og jeg blir det store diskusjonstemaet) – får to barn (ett og to år gamle nå) til tross fra spesialistens råd om å aldri få barn og at jeg aldri skal kunne bli ferdig med studiene og aldri kunne jobbe -går hjemme med to barn (hjemmeværende fultid, alene) og får stadig bedre helse og energi – flytter nærmere skolen nå og skal begynne neste høst, etter jeg har gått hjemme med nr 2 ett år til! Jeg SKAL blir ferdig med studiene, og være en tilstedeværende kone og oppmerksom og energirik mamma for mine barn (jeg trenger jo ikke være like hopp-og-sprett som min mann for å ha «energi nok» :P), og jeg skal jobbe! Jeg trenger ikke pushe det og jobbe 100%, men hvis kroppen vil og familien trives med det, så gjør jeg det også :) Familiemedlemmet som fikk dødsdommen tok en alternativ vei (legene hadde ingenting de kunne hjelpe med) og idag lever han i beste velgående! :)
For meg har bedring vært en kombinasjon av ernæring, gode rutiner, mye støtte fra min mann, og LP, så interessen min i ernæring og kosthold en kjempe stor hobby/interesse!
Fantastisk at du står på og ikke gir opp! Jeg skal skal stemme på deg i de få dagene som er igjen! Lykke til med dette og med alt annet! Du er en fighter! :) <3
Wow, for en kommentar Charlene! Tusen takk! Så utrolig å høre at vi har opplevd så mye av det samme. Jeg fikk klart nei fra Nav om å studere ernæring, men jeg ga meg ikke og nå er det kun 20 studiepoeng igjen også er jeg der! Ønsker deg alt godt, god bedring og masse lykke til i dine studier. Du må virkelig aldri gi opp drømmen din! Takk for stemmer! Stor klem fra meg <3
Gripende historie Helene! Du er helt enestående <3
Fineste Chanine <3 Tusen takk <3
Så fint delt Helene♡ Spennende og imponerende å lese for meg som ikke har noen erfaring med dette, og helt sikkert veldig inspirerende og nyttig å lese for folk i samme situasjon og pårørende!
Takk fine Ragnhild <3
Flott innlegg. Ble anbefalt av min fastlege. Jeg har selv samme diagnose og det svinger veldig. Jeg har aldri vært så hardt rammet som du. Jeg har klart meg med redusert arbeidstid og føler jeg klarer å holde en OK balansegang. Frustrasjonen kjenner jeg meg veldig godt igjen i. Når en vil så mye. Kjekt å lese at det er lys i tunnellen og at ulike metoder hjelper for ulike mennesker. Håper bare jeg finner noe som får meg helt opp i lyset igjen til å gjøre alt det jeg har lyst til og ikke bare litt nå og da.
Oj, så bra at fastlegen din hadde lest! Synd å høre at du har ME, men bra du har klart å holde deg i arbeid. Ønsker deg masse god bedring, og takk for at du tok deg tiden til å kommentere :)
Så bra at du aldri ga opp, du er sterk og til stor inspirasjon :) Så bra at søstera di er frisk og! Har stemt masse på deg, og jeg heier på deg :)
Tusen takk Marie <3 Ja, det er så fint at hun har blitt frisk! Tusen takk for støtte <3
Hei! Jeg har gått gjennom noe lignende da jeg gikk på videregående, og LP kurset var også det som i stor grad endret ting for meg. Jeg vil ikke gå inn på min sykdomshistorie her, men ville bare du skulle vite at jeg syntes det var et utrolig flott innlegg og så utrolig bra at du skriver om dette! Jeg har hatt mange av de samme opplevelsene, og følt veldig fordommene på kroppen. Ikke minst folk som ikke «tror» på sykdommen eller at det er noe fysisk galt, som for meg var en enorm frustrasjon. Jeg følte også stor usikkerhet når jeg endelig ble bedre fordi folk som du skriver her kunne påstå at jeg da aldri hadde hatt ekte ME. Selv om jeg selv vet at det ikke er sant, var det vanskelig og frustrerende å godta all den «skjulte kritikken» noen ganger. Dette er en veldig tabubelagt sykdom og jeg syntes det er flott at du skriver om det på den måten som du gjør! Var godt å lese om noen som har gått igjennom så mye av det samme, og ikke minst din selvsikkerhet rundt dette nå. Selv kan jeg fortsatt føle på at jeg må «forsvare meg» hvis temaet ME kommer opp, både fra de som mener det bare er tull og fra de som mener jeg aldri hadde det siden jeg ble frisk – selv om jeg personlig bare blir trist og frustrert av å gå inn i diskusjoner eller forklaringer rundt dette. Er godt å lese om noen som har kommet forbi det, og jeg gleder meg til jeg selv føler meg så trygg at jeg ikke lar slike kommentarer gå innpå meg. Jeg leser sjelden innlegg/artikler om ME lenger nettopp fordi det for min del bare fører negative følelser med seg, men syntes fortsatt det er viktig at folk får høre mer. Og var veldig godt for meg å lese en historie jeg kjente meg så godt igjen i, og å se at det ikke bare er jeg som har blitt påvirket av alle meningene folk har om sykdommen. Er så glad på dine vegne for hvor godt det går nå! Du er utrolig sterk, og jeg ble veldig glad og inspirert av å lese innlegget ditt! :) Masse lykke til videre!
Tusen takk for at du kommenterte Monika <3 Det er veldig godt for meg å høre om andre som har blitt bedre, men som også kjenner på redselen for å si det høyt. Hvorfor skal ikke vi rope ut, vi klarte jo å bli bedre! Jeg gikk også med en vond følelse i magen, og tenkte at de fleste tenker jo at ME er tull, og da kan ikke jeg være stolt av å ha kommet meg ut av det. Det er ikke mange jeg kjenner som har blitt friske, men det tror jeg er fordi mange er for opptatt av å leve til å sitte på et ME forum og diskutere. Jeg håper du kan kjenne i deg selv at du stoler på at du var syk, og også kan være stolt av å ha kommet deg videre! Masse lykke til videre, og igjen tusen takk! Stor klem fra meg <3
Meget flott og opplysende. Har ikke selv ME, men Fatigue etter kreft. Møter mange av de samme holdningene, noen tror det bare er tull og at når en er frisk fra kreften så er en frisk og bør være evig takknemlig for det. Kanskje lettere med Fatigue likevel, nettopp fordi en forut har en diagnose som folk i høyeste grad respekterer.
Å si at en ikke kan bli frisk av ME blir jo omtrent som å si at en ikke kan bli frisk av kreft. Det kan en jo i svært mange tilfeller, heldigvis.
Ønsker deg alt godt framover, og tusen takk for et innlegg som kan hjelpe til med å forstå.
Dette skjønner jeg veldig godt Gretha! Jenny har mange venner som sliter veldig med dette, og det er faktisk veldig vanskelig for folk å forstå <3 Tusen takk for kommentar, håper du blir full av energi en dag veldig snart!! God klem :D
For en sterk historie, og så godt å høre at du har blitt bedre <3 Jeg kjenner deg kanskje ikke, men jeg blir likevel både stolt og glad på dine vegne over det du har klart!
Så utrolig koselig å høre! Takk for kommentar! Ha en fantastisk helg <3
Så utrolig flott å høre du er bedre!
Selv har denne sykdommen ødelagt veldig mye å livet mitt. Fikk den da jeg var 12 år. De 10 neste årene besto av smerter, kramper, en enorm utmattelse, problemer med å stå på bena, magetrøbbel, hodepine, skjelvinger, ustabil puls. Familien min og jeg fant ut at jeg ikke kunne ha det slik. Jeg ville tilbake til ungdomsskolen. Tilbake til videregående. Jeg ville begynne å studere på universitetet. Jeg har prøvd 10 forskjellige leger, antibiotikabehandling, detox-kurer, healere, homeopater, psykologer, prøvd å trene meg frisk (med forverring), jeg prøvde kognitiv terapi, jeg prøvde å være kristen – jeg prøvde så og si alt. Da jeg var 17 prøvde jeg lightning process. De to første dagene tenkte jeg at jeg skulle prøve noe nytt. Kurslederen fortalte om så mange som hadde brukt prosessen og sagt «nei, jeg gjør ikke ME» til så mange pasienter som hadde blitt helt friske. Selv ble jeg dessverre kun dårligere av LP. Energinivået mitt hadde ikke forandret seg noe før eller etter, og da jeg gradvis prøvde og gjøre mer og mer så fikk jeg smellen. Jeg har alltid vært positiv, bestemt, og vært 100% sikker på at jeg en dag skal vinne over denne sykdommen.
Etter at LP gjorde meg litt dårligere tenkte jeg at alt som var mulig å prøve var prøvd. Jeg prøvde å forsone meg om ideéen at jeg ikke kom til å bli frisk over natten – med mindre det ble gjort et forskningsgjennombrudd. I stedet for å konstant lete etter nye behandlingsformer som papaya, b12 eller annet som mest sannsynlig ikke ville fungere fokuserte jeg på å bruke all energien min på å leve livet. Det gjorde jeg i de neste 5 årene uten bedring. 5 år uten kosttilskudd, 5 år uten LP eller andre mentale teknikker. Jeg var blid og positiv, selv om mange ville si at livet mitt ikke akkurat hadde gått «veien».
12 år etter jeg fikk sykdommen. I en alder av 22 år, forandrer sykdommen seg voldsomt. Helt uten kosttilskudd, eller LP, eller medisiner. I løpet av 3-5 måneder går jeg fra å synes det er langt å gå 50 meter til å kunne løpe meg en tur. Smertene blir borte. Hjernetåken begynte gradvis å bli mindre. Leddene mine ble bedre. Jeg ble helt bra i magen. Aktivitetsintoleransen ble borte. I dag studerer jeg 100% og trener på si. Utmattelsen er fraværende.
Tenkte å bare skrive at det er håp for alle med denne sykdommen. Noen blir kanskje friske av LP, noen blir friske av seg selv – selv etter 12 år slik det har vært med meg. Uheldigvis er det veldig mange andre som ikke blir friske av mentale teknikker, LP, eller av tiden. Alt tyder på at det er en gruppe som lider av en immundefekt og behøver medikamentell behandling. Det håper jeg de får snart. En skam at man har forsket så lite på denne sykdommen.
Wow! For en kommentar! Takk for at du tok deg tid til å skrive denne Jan :) Så godt å høre at du har blitt bedre! Som du sier, sykdommen har stjålet mange år av livene våre, år vi aldri får tilbake. Men heldigvis lærer en også mye av å være syk, selv om det gjerne kunne vart endel år kortere. Jeg håper formen din holder seg på topp! Det fortjener du :D Stor klem fra meg :D
Så utrolig kjekt å lese historien din! Du er sterk og modig som deler den. Synes det er kjempe inspirerende at du er så positiv og glad nå. Du inspirerer meg hver dag til å bli en bedre versjon av MEG! :-) Vurderer sterkt å ta master og bli klinisk ernæringsfysiolog. Vil du anbefale studiet? Skal du selv ta mastergrad etter du har fullført bacheloren?
Hjertelig hilsen Ingrid :)
Hei Ingrid :) Tusen takk for hyggelig kommentar! Det er så stort for meg å få lov til å inspirere :D Jeg skal jobbe når jeg er ferdig med bachelor. Hvis du ønsker å bli klinisk må du gå på universitetet i Oslo eller Bergen. Det kan godt hende jeg tar master om noen år, men akkurat nå er jeg litt skolelei og ønsker å jobbe. Jeg har så utrolig mye jeg vil dele her på bloggen, og gleder meg veldig til å få plass til det, både i kalenderen og i hodet, hehe. Ha en fin kveld! Stor klem fra meg <3
Tusen takk for at du deler din historie :-) Jeg blir så glad av å se og høre at du er blitt så mye bedre. Jeg følger med deg på instagram og blir så glad av alt du deler. Når man har ME leter man hele tiden til hva som kan gjøre en frisk, og noe fungerer for den ene og noe for en annen. Jeg fikk ME av svineinfluensavaksinen for 6 år siden. Jeg har vært veldig varierende i form hele veien. Heldigvis hadde jeg en lege som trodde på meg og ville det beste for meg- og anbefalte meg LDN. Dette gjorde meg nesten helt bra. MEN… Når man tror man er helt frisk og som «alle andre», så er det lett for å overdrive og få tilbakefall. Det fikk jeg dessverre for litt over 2 år siden. Det var visst litt optimistisk å begynne i 100 % jobb (og egentlig jobbe mye over det også). Så nå jobber jeg meg opp igjen. Jeg føler meg heldig som klarer å jobbe 40 %, for jeg vet mange ikke klarer det. MEN jeg skal bli bra igjen. Jeg VET jeg blir det :-) Det tar bare litt tid. Veldig inspirerende å lese dette :-) Jeg heier på deg videre :-)
Så utrolig hyggelig å høre Marit <3 Jeg går også på LDN. Har tatt det i flere år faktisk. Skrev ikke om det i innlegget, da jeg ikke vil gå ut og anbefale ulike medisiner. Men det er absolutt en hjelp, det virker jo inn på nervesystemet. Så synd å høre at du ble dårligere igjen, håper du kommer deg helt tilbake! Veldig hyggelig å "møte" andre i samme situasjon med masse driv og stå på vilje! Stor klem fra meg <3
Så godt å høre at LDN har hjulpet deg også :-) Det har UTEN Tvil hjulpet meg veldig mye. Jeg har også gått på det i 4-5 år nå :-) Tror jeg aldri tør å slutte på det. Superinspirerende å følge deg :-)
:D
Godt skrevet, og veldig sant :-) Ganske i ulage med ME’n idag, så derfor skriver jeg alt her :-) For fant en liten snutt på youtube hvor du lager marsipan og ser du bruker samme mandelmel som meg. Lager litt annerledes enn deg da, for bruker kun mandelmel, vann og agavenektar, og synes det er den beste marsipanen jeg noensinne har smakt :-) …prøvde også før jul å lage naturlig farge på marsipanen, grønnkåljuice for grønt og rødbetjuice for rødt, og siden man trenger så lite, blir det ingen smak på marsipanen av det. Må lese mer på denne bloggen din en dag jeg har mer overskudd, for er overbevist, som deg, – ren mat og stresslindring er gull verdt. Krysser fingre for at du aldri igjen skal ha et tilbakefall, og at det kun går en vei for deg nå, – oppover. Masse lykke til <3
Så hyggelig at du liker bloggen :) jeg elsker hjemmelaget marsipan!! Det eneste jeg må fortelle deg er at jeg ikke anbefaler agave da den inneholder opp til 90% fruktose som ikke er bra for leveren når det kommer i en slik konsentrert form. Dessverre selges agave som helsekost, men det er virkelig ikke et bra søtningsstoff. Jeg må bare fortelle da jeg ikke vil at folk skal bruke det :)
Va godt å lese innlegge ditt Helene :)
Stå på !
Ej sjølv he ME. Grad 3 som dei kalla det. Der ej kan vere oppegåande mn alt må tilrette legge. Ej e på år 2 med sjukdommen å på mine 2 år so he ej ikkje fått vist nåke om sjukdommen å ka ej kan gjere vidare. Ej holdt på med lærlingplass då det va værst å dei måtte gi slipp på mej for dei såg ikkje for seg at ej va der.
No e ej snart 26 år å ej savna live mitt. Savna å gjere ting uten å tenke på at ej blir sjuk. Kvardag går med at ej må krangle mej til det ej he rett på nåke ej ikkje he fått enda. Ej må gjere husarbeid sjølv, ej må gjere dit å datt sjølv for systeme meina ej e frisk til det. Mn dei e ikkje der når ej bruka 1 veke på å gjere alt for ej greie ikkje. Dei ekje der når ej ligg i senga å grin for ej e utmatta å he det vondt å dei e der heller ikkje der å ser ka sjukdommen he gjort mot mej.
Mn å lese det du skriv. Gir mej håp å ej he fått vite meir ka ej kan gjere. Aldri hørt om rehablitering senter for ME å aldri hørt om nåke det andre. So va ekstremt godt å lese det du skriv.
Takk skal du ha :) å stå på vidare !
Takk for kommentar og for at du deler! Jeg håper du kan få bedring og det er jo fint at du fikk litt ny info. Jeg anbefaler sørlandets rehabiliteringssenter på det varmeste <3 stor klem til deg <3
Ska prøve å få mej til rehablitering ja :)
Å tusen takk for du skreiv blogginnlegget.
Takk for klemmen :) å stor klem tilbake <3
Hei!
For et inspirerende innlegg! Måtte stemme på deg :)
Veldig inspirerende å høre din historie. Det er så viktig å høre de historene hvor folk blir friske! Jeg har selv hatt ME og kjente meg godt igjen i det du skrev, veldig likt.
Jeg ble sykt andre året på videregående, i 2006. Ble møtt med utrolig mye motgangt, så hadde det ikke vært for ressurssterke foreldre og en klasselærer som skjønte alvoret, vet jeg ikke hvem som hadde kommet til å hjelpe meg. Etter mye frem og tilbake og diverse tester, både fysiske og psykiske, var jeg hos en ME-spesialist tilknyttet ME-foreningen. Han kunne overhode ikke hjelpe meg. Deres oppfattelse var å forsone seg med tilstanden og hvile seg frisk. Dette var også i oppstartsfasen til ME-foreningen og jeg oppfattet de som ikke interesserte i å hjelpe meg til å bli frisk. Etter 1 1/2 år deltok jeg på LP-kurs i London og dette hjalp! Dette vår rundt påsketider 2008. Jeg og foreldrene mine bestemte at jeg ikke skulle begynne på skolen igjen før til høsten. Mitt kull gikk da siste året på videregående og for meg, som ikke hadde vært på skolen de siste 2 årene, var det ikke noe poeng å begynne da. Det tror jeg er den smarteste avgjørelsen jeg har tatt i hele mitt liv. Sammen med en PT på Elixia begynte jeg å trene regelmessig. Det var helt fantastisk! Dette gjorde at jeg fikk trent meg opp og ble sterk i kroppen, klar for en hektisk skoledag til høsten. Jeg fulførte videregående og dro deretter på folkehøgskole i Lofoten. Etter det begynte jeg å studere. Nå studerer jeg biologi på NTNU med rettning innen fysiologi og molekylærbilogi. Jeg har ikke hatt noe tilbakefall, men det å studere tar mye krefter, men det tror jeg det gjør for alle. Har derfor vært tilbake i London på Follow-up LP-kurs, som varer i en dag. Det kan anbefales :) Min hverdag etter ME består av studier, trening og en fantastisk samboer. Det er så godt å tenke på, at ting kan ta en ny og bra vending! Vet du, jeg glemmer neste selv at jeg har hatt ME. Så når folk spørr hva jeg har drevet med, siden jeg liksom «mangler» 2 år i den vanlige progresjonen etter videregående, må jeg ofte tenke meg om.
Det var ikke meningen å skrive så mye om meg selv, men synes det er så viktig å få frem lyspunktene, at man blir frisk!! At man ikke må gi opp!! Jeg ble så utrolig glad når jeg leste innlegget ditt, du virker som en reflektert og sterk person!! Ønsker deg alt godt og håper at du vinner :)
Hilsen Sigrid
Hei Sigrid, takk for at du deler <3 Og tusen takk for stemme, det er et gammelt innlegg så konkurransen er dessverre over, men jeg kom til finalen :D
Veldig hyggelig å høre fra andre som har positive erfaringer fra LP. Selv tok jeg kurset to ganger, så kjenner meg igjen, det er noe en må opprettholde. I tillegg er det så kult å lese alt du har fått til, virkelig! Alt kan skje om en ikke gir opp <3 Stor klem fra meg :D
Utrolig synd at du får spalteplass i Dagbladet. ME (for de som har riktig variant og ikke er utbrent/psykisk syk) er ikke en sykdom man kan tenke seg frisk fra. Det er etter alt å dømme en autoimmun sykdom som trenger medisinsk behandling for å kureres. Blir så uendelig frustrert av å lese nok en solskinnshistorie om å «snu tanken». Er du klar over hvor mye du ødelegger for oss andre syke ved å fronte lightning?
Supert at du blir bedre av å tenke annerledes, men det er som å si at man kan kurere kreft ved å bare være litt positiv. Jeg hadde blitt flau!
Ja, du burde skjemmes Helene Ragnhild! Makan til idioti av en artikkel… heldigvis for deg sitter sykdommen i hodet, og du kan bli frisk av et (helt vanvittig provoserende) lightningprosess kurs!
For oss andre som har den varianten av ME som innebærer en alvorlig fysisk sykdom, er det kun Rituximab som har vist seg å ha effekt. Det er synd at du velger å stå frem på denne måten, enig med Ragna i at du ødelegger for mange ME pasienter, som til forskjell fra deg selv har en i aller høyeste grad fysisk sykdom.
Håper media snart slutter å skrive om slike mennesker som blir «frisk» av ME! Ingen blir friske fra en autoimmun sykdom ved hjelp av tankenes kraft. ingen!!!
Snakk om å omfavne offerrollen Mai Ingunn og Ragna. Helene deler stolt av sin historie, noe som er veldig vanskelig i et så fiendtlig miljø. Kan dere ikke glede dere over at en som var syk i 8 år har blitt frisk? Hvordan kan dere skrike etter forståelse og aksept for sykdommen deres og samtidig sparke etter ‘deres egne’? Det er ME som er fienden her, og IKKE de som blir friske.
Heia deg, Helene.
❤️
Er kjempefint at noen blir friske!!:) Men jeg synes oppriktig det er synd at man bidrar til å holde liv i at ME kan kureres med lightning. For de aller, aller fleste med ME er ikke dette tilfellet. Har selv startet behandling med Rituximab, så noen offerrolle har jeg ikke tatt. Jeg bare synes at en mer medisinsk og forskningsbasert fremstilling hadde vært å foretrekke. Nå er det neppe mange år før en biomarkør er på plass. Og da vil denne «rivaliseringen» mellom den psykiske og fysiske tilnærmingen til ME være historie. Da vil de som blir friske av lightning og andre typer kognitive medoder få andre diagnoser, mens de som trenger medisinsk behandling vil få det.
Men ingenting er bedre enn at folk blir friske! Uavhengig av metode:)
Jeg tror ikke vi er så uenige om hva som bør skje på forskningsfronten, Ragna. Alle ønsker biomarkører og at ME-pasienter skal få gehør og all den hjelpen de trenger. Det er ikke sikkert LP hjelper for alle, men det hjelper for noen. Og pasientene må slutte å angripe hverandre.
Og det med ‘Ekte ME’; man ønsker seriøs forskning og sikre biomarkører. Men du konkluderer med at man kan skille ut pasienter ut ifra hva de får hjelp av? Fluge eller Mella har sagt at det er veldig lett å kjenne igjen en ME-pasient. Det er mange med ‘Ekte ME’ som har fått hjelp av LP. Hvis dere synes det er mange historier skulle dere visst hvor mange som tier om det på grunn av stigmatisering.
Håper virkelig at Rituximabstudiet viser gode resultater og at det hjelper for deg.
Og gjør det det skal jeg love deg at vi som har fått hjelp av LP skal glede oss over hver og en som kommer ut av den kjipe sykdommen.
H
Så utrolig enig med deg, Heidi! Alt folk får seg til å skrive. Her blottlegger Helene hele sin sykdomshistorie, men selvfølgelig er det noen bitre sjeler som bare må dra andre ned uansett hva. Jeg skjønner faktisk at det kan være frustrerende og sårt for andre med samme sykdom å lese om folk som blir bedre av teknikker som kanskje ikke fungerer for dem. Men det å kommentere at det «bare» er dette og dette som fungerer er det største vrøvlet jeg leser. Folk er FORSKJELLIGE. Det som fungerer for noen, fungerer nødvendigvis ikke for andre. Man må prøve og feile, og finne sin egen vei rett og slett. One size does not fit all! En nær familievenn av meg har også hatt ME, og har blitt bedre av samme type terapi som Helene. Jeg kan love deg at dette var en person som var kraftig rammet av ME. Og til du som kommenterte at man ikke kan «tenke seg frisk fra kreft»; det har du rett i. Men en ting kan jeg fortelle deg, og det er at rett innstilling og tankesett kan hjelpe utrolig mye i slike sykdomssituasjoner. Dette er et område som forskes mye på, og flere undersøkelser har funnet ut at noe så enkelt som et positivt tankesett korrelerer med økt sjanse for feks friskmelding fra en kreftdiagnose.
Heier på deg Helene, du er en utrolig inspirasjon på alle måter! Får helt fnatt når folk skriver sånne ting til deg. Ha en nydelig kveld videre <3
Hei, Kristine. Det er forsket veldig mye på hvorvidt det å tenke positivt korrelerer med økt sjanse for tilfriskning ved kreft. Konklusjonen er at det ikke finnes noen slik sammenheng. Det er synd å høre at folk fremdeles tror på denne myten. Den amerikanske kreftforeningen har skrevet godt om dette. De er klokkeklare (som alle andre) på at det ikke finnes en slik sammenheng, men det farligste ved å hevde at positiv tankegang øker sjansen for å bli frisk er at man implisitt sier at personers om ikke klarer å tenke positivt vil være indirkete ansvarlig for sin egen død, og med det for familiens og andres sorg. Å fortelle at folk må tenke positivt for å overleve kreft omtaler foreningen som «destruktivt». De ansvarliggjøres altså for sin egen sykdom, og de blir nektet å vise følelser og være triste å lei seg:
“In recent years, much attention has been paid to the importance of having a positive attitude. Some people go so far as to suggest that such an attitude will stop the cancer from growing or prevent death. Patients are even told that they will never beat the cancer if they don’t stop feeling sad, bad, depressed, or other so-called ‘negative’ feelings. This kind of message is destructive to people who are dealing with cancer and recurrence. They are fighting for their lives and then are told they are responsible for causing their own illness. And, to make matters worse, they may feel as if they aren’t supposed to grieve or feel sad over the new hardships and major changes in their lives. Please do not allow others’ misguided attempts to encourage positive thinking to place the burden of your cancer on you. That is not accurate, and it’s not fair to you.”
En studie har tatt for seg skaden feilaktige påstander om dette har i psykologilitteraturen:
«Claims about these areas of research routinely made in the positive psychology literature do not fit with available evidence. We note in particular the incoherence of claims about the adaptational value of benefit finding and post-traumatic growth among cancer patients, and the implausibility of claims that interventions that enhance benefit finding improve the prognosis of cancer patients by strengthening the immune system.
Conclusion We urge positive psychologists to rededicate themselves to a positive psychology based on scientific evidence rather than wishful thinking.»
Kilder: https://www.psychologytoday.com/files/attachments/51945/positive-psychology-exagg-first-paper-010.pdf
http://www.cancer.org/treatment/treatmentsandsideeffects/emotionalsideeffects/attitudes-and-cancer
https://medivizor.com/blog/2015/04/30/positive-thinking-and-cancer/
Det er jo veldig vanskelig å forske på dette temaet Olav. For meg handler det mye om livskvalitet. Hva slags livskvalitet får jeg om jeg fokuserer på det negative. Du kan snakke opp og ned om hvilken forskning du har lest, men jeg vil si at det ikke gir særlig mye glede til andre. For meg virker det som om du bruker veldig mye energi på å trykke andre ned, og det hadde i hvert fall jeg ikke energi til da jeg var syk. Hvis du vil gjøre det er din sak, men vennligst ikke spre den negativiteten her.
Jeg mener overhodet ikke trykke noen ned. Jeg vil heller løfte folk opp – også dem som sliter ved å tenke positivt ved en kreftdiagnose. Det var derfor jeg kommenterte det.
Jeg ville derfor korrigere den gale oppfatningen om at ens tankegang har noe å si for utviklingen av kreft. Det hersker ingen tvil om forskningen på dette området.
Det er jo en grunn til at kreftforeninger verden over på det sterkeste fraråder pårørende å si at man «MÅ» tenke positivt for å kunne bli frisk. Implisitt sier man da at dem som ikke klarer å tenke positivt er ansvarlig for sykdomsutviklingen. Det kaller de destruktivt. Mange kreftforeninger og forskere mener at det er nettopp det som gjør at man kan trekke folk ned. Jeg vet ikke om pasienter blir gladere av å høre at de må tenke positivt for å bli friske.
Dette er et veldig interessant tema. Jeg fant lite om dette på den norske Kreftforeningens nettsider, derfor tok jeg en prat med dem, og de deler den amerikanske søsterforeningens syn.
Jeg er helt enig i at positiv tankegang er ekstremt viktig for livskvalitet for alle alvorlige sykdommer – også for kreftsyke. Som ME-syk har jeg erfart hvor mye bedre bedre man har det mentalt hvis man klarer å tenke positivt, gjøre noen koselige ting, og å ha tro på at ting løser seg.
Fantastisk historie.
Stå på!
LP hjelper, det er bare så trist at man får så mye eder og galle når man står frem etter man er frisk, av ME miljøet. At man ikke kan ta vekk skylappene og se at det funker.
Ett fantastisk verktøy som mange går glipp av pga usannheter, løgn og uvitenhet.
Stå på videre
Håper du ikke bryr deg om sånne uspiselig kommentarer som de to over. Jeg har fulgt deg lenge og vet at du har fått flere leger til å konstatere ME diagnosen. Alle vet st fysisk og psykisk henger sammen! Hørt om de som kastet opp før eksamen? Blir klam i hendene på date? Eller omvendt- de som brekker benet og blir deprimert! ALLE vet det! Du er så tøff som deler, og jeg mener det er så viktig! Jeg har selv en sykdom og vet hvor ufattelig viktig fokus og tanker er. Mange våkner om morningen og kjenner etter » hvor har jeg vondt i dag», selvsagt finner man noe galt da. Stå heller opp og tenk » i dag er jeg frisk og dette blir en bra dag» ☺️ . Heier på deg og takk for at du er så raus og deler ❤️
Kjære Helene! Kom over bloggen din. Har en venninne med samme diagnose. Stund siden innlegget ble skrevet, men følte likevel for å legge igjen kommentar. Trist og vond lesning. Tøft å dele, men du er så sterk. Gode sitater til oppmuntring. Kan forstå at man blir motløs og at det hele er komplekst. Kropp og hode som ikke henger sammen. Vil derimot aldri skjønne hvilken enorm belastning det er, for jeg er jo ikke deg. Uansett, ingen skal ha det slik! Godt å vite at det går bedre og at livet endelig går videre.✨Kunne se fremover. :) Alle har vi drømmer. Stå på vidre! ❤️Personer som deg er til inspirasjon. Klem
P.S: Du er vakker – flott blogg forresten ?
Så artig. Nå søkte jeg på ME, og der kom et kjent navn opp ? Det her er første gangen jeg leser historien din, og kjenner til frustrasjonen din. Jeg er nå i prossen med at legen i det hele tatt skal høre på meg. Jeg tror nemlig jeg har utviklet ME, men jeg har fått ny lege og litt uheldigvis, fortalte jeg henne at jeg har angst, dette førte til at jeg nå går til psykolog, som bare har gjort vondt verre.. Hodepinen, sykdomsfølelsen, verkingen i alle ledd, er verre enn noen gang, likevel mener legen min at dette vil bedre seg etter å ha vært hos psykolog. Den forrige legen min sa bare hele tiden at jeg var sliten og måtte slappe av, da jeg nevnte ME, sa han bare ; Ja! Det er fullt mulig du har! Men gikk ikke noe videre med det, han bare meg bare roe ned. Noe jeg ikke kunne med to jobber, og skole. Nå har jeg roet ned til en jobb og skole, men formen er verre enn noen gang.
Har du noen råd for hva jeg kan si til legen for at hun skal ta meg på alvor? Jeg er utrolig frustrert på détte tidspunktet, og kjenner bare det å gå til psykolog stresser meg mer, og gjør meg egentlig bare deprimert.
Knallbra ❤
Thomas: :D <3
Var det håp for deg, finnes det også håp for meg! :)))))
For en fantastisk historie, dette ga meg virkelig håp. Mange ganger har jeg lyst til å gi opp men jeg klarer ikke å la ME vinne. Jeg skal fortsette med LP kurs materialet mitt, nlp coaching og mindfullnes. Plutselig er jeg også tilbake! Takk for at du deler, du er virkelig gull ?
Sterk og flott historie!!!!! Kjenner meg igjen i mye. Viktig og modig at du deler. U go girl!!! Be proud!!!
Rørende, gråter mens jeg leser. Er som at du har skrevet om mitt liv. Jeg har begynt å komme oppover selv, men har hatt det så utrolig vanskelig. Er 20 år gammel, vært syk i 4 år nå. Masse lykke til og takk for historien<3
Takk for at du delte denne historien. Jeg tror også at det kostholdet du har beskrevet for bedring av ME er en viktig del av prosessen. Jeg kjenner nå etter fem uker med disse kostholdsrådene at jeg er på rett vei.
Tusen takk for en ærlig og ekte fortalt historie. Vi har kjent på mye av det samme, og måten du
deler det på gir håp til mange som vil kunne trenge det. Fantastisk bra jobba, Helene Ragnhild! Du er rå! ??
Klem Mette Høvern
Dette var en deilig artikkel å lese! Har selv ME og er akkurat nu i Tromsø på et pasientkurs for folk med ME, og det var ei av di andre deltagerne som nevnte bloggen din. Jeg har hele tiden hatt troa på at jeg kommer til å bli frisk en dag, men likevel godt å lese sånne historier som din, samtidig som jeg prøver å være realistisk å ikke håpe på for mye på for kort tid hvis du skjønner. Men tror uansett det er viktig å ha håp! skal sette meg litt mer inn i kostholdstipsene dine for selvom jeg ikke har noen tarmplager så er det alltid godt med ny inspirasjon og veiledning. Takk for at du deler din historie og lykke til videre :)