Å skrive om ME synes jeg er tøft, både fordi det er en del av meg som kjennes tung, men også fordi jeg får ufine kommentarer i ettertid. Jeg vil likevel skrive om ME, fordi jeg vet hvor viktig det er. Åpenhet er viktig.
Min historie med ME en stor del av mitt liv, og i dag har det gitt meg en enorm styrke. Å bli frisk har vist meg at alt er mulig, selv det som føltes helt umulig i så mange år. Jeg var den som fikk beskjed om at jeg aldri ville bli frisk. Jeg ble søkt inn til rituximab studien, og hadde diagnosen fra tre ulike overleger. La oss bare la den ballen ligge død, jeg hadde «ekte ME» etter de riktige kriteriene.
ME debatten er i vinden igjen. Det skrikes om alle som ikke blir friske. Noen ganger virker det som om det viktigste er å finne en biomarkør. Om en blodprøve kunne vist at ME syke faktisk var syke.
Hvordan føles det å være syk, og ikke bli trodd?
Det er ikke så lett å se at noen har ME, utmattelse, fibromyalgi eller IBS, noen ganger umulig. Hvor ofte er du ute når du har influensa? Du ser dem når de er på sitt beste, og det er vanskelig å forså noe vi ikke kan se, og som vi ikke skjønner.
Du trenger ikke ha ME eller noen diagnose for å kjenne deg igjen. At kroppen er sliten, føles blytung og jobber mot deg. En kropp som verker, en mage som nekter å fungere og hud du ikke vil vise frem.
Det er mange som får energien tilbake. De er ikke i forumene, de er ikke i facebookgruppene. De lever livet sitt, de vil helst glemme. De vil leve som normalt, men de finnes. Jeg kjenner mange av dem.
Jeg har selv levd meg frisk – og jeg er frisk den dag i dag, 4 år etter. Endelig har jeg energien jeg kan stole på. Jeg har klart dette året. Lite søvn, masse aktivitet, og kroppen min klarer det!
Det unner jeg deg også. Å kunne leve uten å føre energiregnskap, bekymre seg over fremtiden, over om morgendagen vil tilbringes i sengen. Om kroppen vil værke, få feber og slutte å fungere om du tar deg en tur på kafé med en venninne. Eller går en liten tur. Om du vil få stygge blikk og kommentarer om at du burde kunne jobbe hvis du våger å være sosial. Når du har ME er du syk, det er det ingen tvil om. Bare å snu seg i sengen var tungt for meg. På mitt sykeste brukte jeg dusjkrakk, rullestol og måtte ha hjelp til alt. Jeg måtte velge om jeg skulle dusje eller spise frokost, og å stå på et ben når jeg tok på meg trusa var en aktivitet.
Det er ikke et liv for noen, og det trenger ikke være slik. Kroppen vår er fantastisk! Når vi gir den riktig brensel og behandler den riktig, jobber med den, da kan den bygge seg selv opp og fungere.
Du sitter i førersetet og kan endre deg. Jeg kan ikke garantere at noen blir friske, det er det ingen som kan. Men jeg vet at du kan få en kropp som fungerer bedre, og du kan ha det så uendelig mye bedre!
Jeg har lyst til å dele noe av det som hjalp meg til energi, stegene jeg sverger til i dag! Energi til å være en god mamma, jobbe, ta vare på Jonna og se venninner. Derfor har jeg satt opp et foredrag på onsdag den 6. februar kl 20 til deg. Foredraget er over nett slik at du kan se det fra hvor som helst, og det er helt gratis.
Du skylder deg selv å prøve.
lene says
Jeg kjenner meg godt igjen i det du skriver. For snart 6 år siden hadde jeg det mye likt som deg. Ikke fult så galt. Jeg klarte feks å dusje, men måtte legge meg ned i minst 15 min etterpå om jeg i det hele tatt skulle klare å føne håret. Deretter måtte jeg ligge i en halv time ca for å klare å sminke meg, mens jeg lå på sofaen. Jeg var sykemeldt fra jobb i ett år. Jeg var hos legen hver 14 dag og han mente jeg var deprimert. Jeg vet hvordan det er å være deprimert, og det var ikke det jeg var. Rett før det var gått ett år (og jeg kom til å miste sykepengene mine) så fikk jeg hjelp. Det var en dame som hadde sluttet som lege og begynt å praktisere «alternativt», som fant ut at jeg hadde candida sopp i hele blodet. Hun måtte nesten hjelpe meg i smug, da dette var helt fy fy i følge legene. Legene lå så langt bak når det kom til dette problemet med lekk tarm. Jeg meldte meg inn i en gruppe på facebook som heter noe slikt som candida i kropp eller noe, da satt jeg bare å hyl grein. Jeg var så glad da jeg hadde fått en diagnose, men ble så oppgitt over det som sto der. Det var bilder av alt slags ekle ting, helt forferdelige historier, all slags spekulasjoner osv. Jeg ble kjempe deprimert og trodde jeg aldri kom til å bli frisk. Min mor er kinesiolog og han som utdannet henne testet meg for hva jeg trengte for å bli frisk. Det var litt forskjellige produkter for å tette hullet i tarmen og deretter for å bygge opp tarmen. Jeg ble frisk etter noen måneder. Jeg kunne begynne å jobbe 100% igjen. Fy søren hvor fantastisk :D
Jeg la ut i denne candida gruppen hva jeg hadde gjort for å bli kvitt candida. Jeg la ut akkurat dosering og at jeg hadde blitt helt frisk. Endelig noen i den gruppen som hadde blitt frisk, og det var MEG…..
Men poenget mitt her er at det var veldig liten respons på innlegget. Jeg trodde alle sko kaste seg over dette, men det gjorde de ikke. Jeg fortalt mamma om dette og sa hvor merkelig dette var… Da sa hun at noen mennesker ønsker å være syke. De havner i ett svart hull og de blir «trygge» der. Disse menneskene kan ødelegge litt for de som faktisk ønsker å bli friske. Det er så klart også mange som kanskje har gitt opp, at de har prøvd alt mulig, men når noen har en så konkret måte å bli frisk på, så er det merkelig at de ikke ønsker å prøve. Så vi må ikke la disse ødelegge fra å hjelpe andre. Når noen hele tiden skal påpeke at du ikke har hatt ME, så kan det godt være av disse som ønsker å være syke. Jeg var til utredning for ME rett før jeg fikk den hjelpen jeg trengte. Legen var ganske sikker i sin sak at jeg hadde ME, da jeg ikke ble frisk fra denne depresjonen han mente jeg hadde ;) Stå på Helene og takk for all inspirasjon :D
Maria says
Man må ville bli frisk for å bli frisk, det er det jeg har erfart.. Man må ha en drivkraft inni seg som overgår alt man leser og hører og blir fortalt av de som «vet».. Du er ufattelig sterk som har kommet deg dit du er i dag! Og det du gjør for andre ved å fortelle din historie, holde foredrag og veilede er virkelig helt fantastisk!!!