Jeg får veldig mange mail, kommentarer, snaps osv fra mennesker som har ME, som lurer på hva jeg har gjort for å komme dit jeg er i dag. Min reise med ME er veldig lang og jeg har skrevet endel om den før her. Likevel har jeg ikke snakket så mye om hva som faktisk hjalp meg. Dette er både fordi jeg har hatt behov for å få sykdommen litt på avstand, men mest fordi jeg er redd for å få reaksjoner. Jeg har allerede fått endel etter artikkelen i dagbladet. Men jeg kan ikke være redd for folk som sitter bak tastaturet! Folk har sagt at jeg burde skamme meg for at jeg deler at jeg har blitt bedre. Samtidig får jeg så mange tilbakemeldinger på at dette gir håp!
Denne sykdommen har preget nesten hele mitt voksne liv, og på mange måter vil jeg bare glemme den. Samtidig blir det feil. Jeg føler at jeg må dele. Som jeg sier i videoen skulle jeg selv ønske at jeg leste en slik historie da jeg var syk. Jeg ble til slutt ganske desperat etter å bli bedre, og gjorde veldig mye research. Jeg har funnet min vei og kjenner etterhvert mange som har gjort det samme eller lignende ting som meg, og blitt både bedre og friske. Det nytter faktisk om du aldri gir opp <3
Advarsel: filmen er litt lang ;)
Heia deg Helene! Jeg sluttet selv som styremedlem i Me-foreningen, mye på grunn av det du forteller om dere holdninger og måten de behandler andre på! Klem Marianne
Tusen takk Marianne <3
Tusen takk for denne videoen! Kjekt å sjå at det er mulig å bli frisk. Har mild grad av ME, men det er fortsatt eit slit å få kvardagen til å fungere. Takk for gode tips! Har vurdert å prøve LP, og no fristar det egentlig endå meir :-)
Tusen takk! Ta gjerne en prat med en instruktør, jeg var hos Live Landmark. Da kan du få masse svar på alt du lurer på og se om det er for deg :)
Så fantastisk at du deler dette Helene Ragnhild! Jeg har ME og har hatt det i snart to år nå. Jeg kjenner meg igjen i mye av det du forteller og syns at du er utrolig inspirerende. «Keep up the good work!» Jeg heier på deg! :) Mari Maria
Tusen takk <3
Har ikke vært borti ME selv, heldigvis, men synes det er utrolig lærerikt og spennende å høre om din historie. Takk for at du deler dette med oss! :-)
klem
Klem <3
Hei og tusen takk for all informasjon og for at du deler din ME-historie. Mange gode erfaringer som andre kan trekke på.
Noen refleksjoner fra meg (selv ME-syk, for tiden med tilbakefall, som jeg overhode ikke var forberedt på..). Litt av utfordringen er nok at flere av metodene/behandlingene du beskriver, om man skal kalle det det, er omstridte, og at det finnes lite håndfast forskning som støtter under når det gjelder både LP/kognitiv terapi, ME/tarm, kosthold etc. Det er jo en generell utfordring, som du jo veldig godt kjenner til. Og det gjør det vanskelig å vite hva man skal «satse på».
Mye av dette kan kanskje også synes veldig overveldende for mange ME-syke, og samtidig kjenner man kanskje på at «om man bare orket det og det og det og det og det så hadde man blitt frisk», mao kan man dermed føle at deg er «ens egen feil» at man forblir syk.. Så det kan nok hende at det er derfor mange kritiserer deg.
Det hadde vært fint om du ville dele litt mer konkrete detaljer/erfaringer med LP og også med medisinen du fikk på Aker? (Om du ikke har gjort det før?).
Takk også for at du «setter ME opp mot» andre alvorlige sykdommer som fks kreft. Jeg opplever mye av det samme og savner virkelig at folk behandler meg som syk – du forstår nok godt hva jeg mener. Skikkelig tøft av deg å ta dette opp.
Følger deg videre, takk for at du gir meg håp :) stå på ❤️
Tusen takk for gode ord og støtte! <3 jeg kommer nok ikke til å skrive så mye om medisinen på bloggen, men det finnes en siden som heter ldn norge som en kan se på. Ønsker deg masse god bedring!! <3
Tusen takk for flott historie :) lurer på om du kunne fortelle litt om de 3 tingen ang. kosthold som fungerer. Jeg fikk ikke det helt med meg hva du mente i videoen. Siden du har snakket med mange lurer jeg på om du vet om det er noen som har diagnosen ME uten å ha vært sngeliggende? Klem
En kan absolutt ha ME uten å være sengeliggende, jeg har vært både sengeliggende og mer fungerende :) Kraftkoking, fermentering og fett :D Les mer i innlegget «slik spiser jeg for bedring av ME» :D
Hei. Utrolig interessant å høre din historie. Jeg har vært på Eiken og tatt Lp. Dette har vært med å gjøre meg bedre. Har tenkt litt på å ta det opp igjen, siden jeg la det på hylla noen år. Tips til hvor jeg kan finne tak i noen i Norge? Du forteller om kosthold. Ønsker å kunne vite mere konkret hva du har gjort. Fint å kunne få noen oppskrifter.
Takk for at du står frem så ærlig. Du er sterk. Klem
Takk Mona! Jeg har skrevet masse mer om kostholdet her på bloggen, og et eget innlegg som heter «slik spiser jeg for bedring av ME» :D Jeg har gått hos Live Landmark og er veldig fornøyd! Takk for støtte <3
http://me-foreningen.com/meforeningen/?p=3354
Litt skummel inspirasjon å gi, når såpass mange får forverring i etterkant av slike kurs. Men samtidig er jo alle ansvarlige for å sette seg inn i slikt selv, så det er jo ikke ditt ansvar å opplyse om mulige «bivirkninger»:)
Nydelig historie fra ei nydelig jente ?
Jeg er selv frisk etter Lightning prosess kurs, der jeg i ettertid gjorde øvelsene så godt jeg kunne ?
Jeg kjenner ingen som har hatt forverring i helsetilstand etter LP kurs, og alle jeg kjenner og vet om som har tatt kurset har hatt en betydelig bedring i helsetilstanden, der de fleste er helt friske – mens noen enda er i prosessen med å bli friske ?
Det er veldig spennende forskningsresultater som nå foreligger om tankene våre, og hvordan de bygger proteinkjeder i hjernen som ser ut som små trær, og som man faktisk kan ta bilder av.
Og om hvordan tankene blir fysiske og påvirker hjernen som så påvirker kroppen ?
Fantastisk å lære at en fysisk sykdom (som ME er), kan gjøres noe med ved enkle treningsmetodene som alle kan orke – til og med når man er sengeliggende ?
Og at det ALDRI er den sykes skyld at vedkommende er syk! Det satte meg fri ?
Takk for at du deler ?
Varme tanker og smil fra Anne ?
Det som er saken er at de med effekt av lightning kurs ikke har den fysiske formen for ME, men heller en utmattelsestilstand. Når studiene som bekrefter funn av antistoffer hos 30% av ME pasienter blir publisert, vil nok hele sekkediagnosen gå i oppløsning og folk vil få korrekt diagnose:) Fint at folk med psykiske problemer får hjelp av lightning kurs, men værsåsnill og hold ME syke med antistoffer og autoimmun sykdom utenfor dette. Vanvittig provoserende
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/26399744/
For de som skulle være i tvil, les denne. Man kan verken spise, tenke eller be seg frisk fra antistoffer;)
Jo man kan spise seg til lavere antistoff verdier. De som sier at det ikke går an har ikke prøvd det på riktig måte. Mine antistoffer gikk ned fra 1400 til 500 på 2 mdr med endret kosthold. Crp gikk også ned. Betennelse, smerter og utmattelse og pustebesvær ble også sterkt redusert. Bare prøv selv.
Når jeg går tilbake til det gamle kostholdet så øker antistoffene igjen. Man burde studere mer på dette istedetfor å motarbeide det.
Takk for at du deler Anne! Masse varme tanker og smil til deg også <3
Bra Helene, så modig du er! Alle som taper penger, ære og offerrolle vil snakke mot deg. Alle som ikke har prøvd vil si at du aldri har hatt ME. Jeg har hatt forhøyet antistoffer og crp, og synlige betennelser (inflammasjoner) på bena, som ble sterkt redusert med nytt kosthold. Aldri tatt lp. Men desverre, istedetfor å studere dette nærmere så blir man både mobbet, fornærmet og skremt til å tie. Ytringsfrihet har man lite rett til. Ja det har ikke vært 30 år studier på 50.000 mennesker på dette. Men det betyr ikke at det ikke er sant! At det ikke er forsket nok betyr ikke at vi lyver. Blodprøvene taler for seg selv! Men ingen vil sponse forskning på dette, og de som ev kan skaffe penger til slik forskning har ikke kunnskap om hvilket kosthold som skal til.
Tusen takk! <3
Thought it wod’unlt to give it a shot. I was right.
Penger, ære og offerrolle?
Nei. De som vil snakke i mot dette er mennesker som tror på skolemedisin og forskning.
Enig i at kosthold og tarmhelse er av stor betydning i mange sykdommer (også ME). Men lightning? Det forsvinner det nok ikke så mange antistoffer av.
Les innlegget mitt. Jeg skrev kosthold. Ikke lightning. Det er mange som har fått mindre antistoff og betennelse ved å endre kosthold. Det er bevist på blodprøver.
Hei. Syntes det er bra at du skriver om dine erfaringer om hvordan du ble frisk av ME. Jeg har selv hatt ME i 5 år nå, først i 3 år. Så med tilpasset kosthold ble jeg friskere og var frisk i 2 år. Ble syk igjen for 2 år siden, men føler at jeg holder sykdommenå godt i sjakk med riktig kosthold. Har ikke prøvd LP. Men har fått starte på LDN. Lurer på hvilken dose du tok, som du følte var grei å ligge på? Holder uansett motet oppe. Skjønner ikke at noen kan være så negativ til det du deler. Virker som mennesker som er negativ til alt og alle. Så ikke bry deg om dem. Glad på dine vegne og det du har fått til. :-)
Hei :D tusen takk! Jeg begynte på veldig lav dose, en halv tablett per dag i en uke eller to (veldig lenge siden så husker ikke). Så gikk jeg opp til 1 tablett. Prøvde 1,5 i en periode, men det ble for mye. Jeg ønsker deg masse masse god bedring!
jeg visste ikke at fastleger får lov til å skrive ut LDN til «friske» mennesker?
Hva er det du snakker om?
Hun sier hun er frisk. Ingen friske mennesker bruker LDN!
Supert at du ble frisk!!! Vi ME-pasienter er alltid glad for å høre når noen blir bedre.
Etter flere år i ME-miljøet på nettet tror jeg rett og slett ikke på dette: «Folk har sagt at jeg burde skamme meg for at jeg deler at jeg har blitt bedre.»
Du har for øvrig lykkes i å provosere en hel masse pasienter på ME-foreningens facebook-gruppe, ikke fordi du ble frusk, men fordi du setter de som blir frisk opp mot de dom ikke blir det som om det er en slags konkurranse, samtidig som du promoterer en vare/tjeneste rettet nettopp mot dem som ikke er blitt frisk, og vi kjenner så godt de klassiske beskylningene som møter pasientene, manglende selvdisiplin, og feile holdninger. Nyt dagene, gled deg over den helsen du har, det gjør vi alle!
Tore N. Fjelldal. Har du vært lenge i ME-miljøet? Jeg kjenner meg ikke igjen i det du skriver. Jeg har selv jobbet i ME-foreningen og vært aktiv i miljøet over flere år. Jeg har ikke sett særlig mye til -ren- glede over at folk blir friske eller bedre av LP. Har snakket med mange som trekker seg unna foreningen og pasientgrupper på facebook fordi de får mye dritt for å ha ‘sviktet miljøet’ . Hvis ikke du ‘tror på’ at folk mener at Helene bør skamme seg, så kan du for eksempel ta en titt i kommentarfeltene på andre innlegg her inne. Kjenner jeg miljøet rett så har det vel kommet inn noen private meldinger også.
Hvordan har Helene satt friske opp mot de som ikke blir det som en konkurranse?
Dere sier at hun promoterer ting rettet mot syke? Hun deler sin personlige historie. Hun har ingen egeninteresse i LP. Det har vært og er ganske mye promotering rettet mot syke i ME-miljøet. Mot papaya, Kenny de Meirleir, Ulovlig bruk av Rituximab på private klinikker, Lillestrømklinikken og Strømmen medisinske senter i sin tid og diverse alternative behandlere. Ingen får den samme kritikken som Helene og andre som nevner LP får.
Det kan nesten virke som man blir ilagt en haug med dårlige egenskaper som følge av at man tar LP. I innlegget ditt kaller du helene for løyner, du beskylder henne for å ha en skjult agenda og for å bevisst provosere ME-miljøet.
Er det virkelig så utenkelig at det er som hun sier? At hun har en solskinnshistorie hun vil dele for å gi andre håp?
Jeg tror ikke ME-miljøet er fullt av slemme mennesker som ikke ønsker andre vel. At enkeltpersoner har blitt friske er jo helt fantastisk og jeg tror de fleste med sine fulle fem blir glad på deres vegne som slipper ut av ME-marerittet. Det handler nok mer om hva vi ønsker skal komme ut i media. Det har i mange år pågått en innbitt kamp for å få ME til å bli akseptert som en fysisk sykdom. Med funnene på Haukeland har det skjedd et skifte i forskningsmiljøet som etter mange, mange år endelig har skjønt at det ikke «sitter hodet». Da hjelper det lite med disse enkelthistoriene som fremdeles støtter oppunder at sykdommen kan tenkes bort. Det er en myte at lightning fungerer for ME-syke. De fleste får forverring og svært få klarer å opprettholde bedringen over tid (les både norsk og internasjonal forskning hvis det er noen tvil). Som ME-syk selv, er jeg sliten av å måtte forklare meg for kommentarer av typen «‘men jeg leste om ei som var tre dager på kurs og ble bra, kanskje du kan prøve dette?».
Jeg kjenner som sagt godt til både miljøet, debatten, samt pågående og eksisterende forskning. Jeg er ikke uenig i at ME er en forferdelig sykdom som skal tas på alvor. Jeg er uenig i at de som blir bra av eller får hjelp av LP ikke skal tas på alvor. Du sier jo selv at du ikke vil at disse historiene skal frem.
Hvis ingen hadde delt disse historiene om LP så hadde ikke folk gått på kursene og blitt friske heller. Det er også en tragedie at folk som kunne blitt bra ikke blir bra.
Du understreker bare det jeg mener med mangelen på -ren- glede over at folk blir friske, Ragna.
Enig med deg Heidi. Hvis man ikke vil få frem de gode historiene så hindrer man andre mennesker å bli bedre.
Merkelig kommentar. Alle som forteller hvordan de ble friske får beskyldninger mot seg av ME miljøet. Jeg ser absolutt ingen konkurranse i det hun skriver her. Hun vil bare fortelle hvordan hun ble frisk, men det tåler du ikke å høre. Du beskylder henne for å sette noen opp mot hverandre, det er bare tull. Hun forteller kun hvordan hun ble frisk. Utrolig at ME pasienter ikke kan høre hvordan andre har blitt friske uten å føle det som en konkurranse / anklage mot seg selv.
Takk Anne Berit :)
TAKK FOR AT DU GIR HÅP.
LYKKE TIL, ØNSKER DEG ALT DET BESTE
Hei. Så bra at du har det bedre og at du har funnet noe som fungerer for deg, da er du heldig. Jeg har selv tatt LP kurs og la meg si det sånn fra å ha mild grad ble jeg alvorlig grad på ME fronten. Jeg sliter litt med å finne ut hvor lenge du var syk, før du fikk diagnosen, hvor lenge du var syk totalt før du ble bra. Jeg vet at ikke alle blir bra etter LP og det er jo bevist at folk faktisk forsøker å ta livet sitt etter kurs, da man ofte opplever at kursleder , legger alt ansvaret på en selv. Og jeg får det ikke alltid til å stemme at alvorlig syke ME pasienter som har ligget i sengs i flere år, blir friske og kan ta på seg joggeskoene etter kun noen timer. Man kan stille seg spørsmålet hva som egentlig feilte de. Når man og vet at det er ikke uten grunn at man setter sin lit til forskningen som foregår på Haukeland og de andre sykehusene rundt om,
Trist at du ble verre. Hun sier ikke at lp hjalp henbe alene. Hun sier at kosthold hadde mye å si, ikke bare lp.
Hej!
Blev så glad när jag läser detta. Att det finns hopp om att bli frisk. Jag har haft ME i fem år. Blir inte trodd av sjukvården. Försöker med alternativ behandling. Även ändrat kosten. Tagit bort socker och kolhydrater. Blivit lite bättre men inte bra. LP som du provat vet jag inte vad det är på svenska? Skulle gärna vilja prova det. Har gillat på filmen och förstod inte vad det var du åt som hjälpte så bra? Att du förändrat kosten fattade jag men det du sa innan?
Kram Maria
Tusen takk Maria <3 Jeg vet ikke hva lp er på svensk, men søk på lightning process så finner du mye info. Maten var fermentering, kraftkoking og fett :D I tillegg tok jeg en medisin som heter ldn, se ldn.no for mer info. Ingenting av dette er ting jeg selger eller noe, men jeg vet at det ligger mye informasjon ute :) Stor klem <3
Hei Helene!
Så fin film du har laget! Jeg var litt usikker på om jeg skulle se den, rett og slett fordi jeg er litt ny i ME-miljøet og jeg har behov for å gå «min» vei og ikke bli altfor påvirket av hva andre sier om sykdommen. Men dette var en veldig nyttig, positiv og interessant film om hvordan DU ble frisk fra ME. Og det er så flott at du ble helt frisk igjen. Det fortjener alle med ME :) Jeg har også ME, og er nok nærmere den graden du beskriver da du fikk tilbakefall men uten at jeg er i stand til å studere eller jobbe akkurat nå. Jeg er også i et veldig alternativt behandlingsopplegg som består av fysisk og mental opptrening, men det er ikke et LP-kurs, selv om det kan ha enkelte likheter. Jeg tror hva som hjelper er veldig individuelt for oss og ingen ME er lik. Derfor er det fint at du deler ditt syn på hvordan du selv ble frisk, samtidig som du forklarer at det ikke nødvendigvis er svaret for alle. Det synes jeg var en utrolig fin tilnærming til ME. Jeg synes også du er veldig tøff som står så åpent frem om dette fordi jeg føler at ME er så tabulagt. Jeg er på samme alder som deg og det er vanskelig å si at man har ME. Men det hjelper å være åpen om dette. Så tusen takk for at du deler!
Jeg er også blitt utrolig inspirert av all maten du lager! Famiilien min er veldig flink på kosthold, men jeg føler likevel ikke at jeg har fått den fulle effekten av dette og jeg har også manglet fristende oppskrifter som ikke er altfor kompliserte, men også smakfulle. Her har jeg funnet SÅ mye gøy som jeg har lyst til å lage. Og jeg klarer å lage mat hjemme, bare ikke altfor mye, så dette er overkommelige prosjekter for meg. Nå står det en stor kjele med kraft og koker for andre dag og jeg har i tillegg noen «seigmenn» i kjøleskapet som snart skal til livs! Gleder meg også til å prøve kakene dine og brød. Jo, og smoothie-oppskriften med banen, avokado, spinat, ++. Supergod! Mmm. Har spist den til frokost de siste tre dagene og faktisk følt meg litt mett for en gangs skyld (har hatt mye problemer med at jeg føler meg sulten hele tiden den siste tiden).
Det er utrolig trist å høre at du har fått så mye hets og kritikk fordi du er åpen om hvordan din vei ut av ME har vært. Det viser en stor mangel på respekt. Jeg skjønner ikke hvordan noen med ME tror at de vil bli bedre ved å sitte å rakke ned på andre med ME. Det tar jo hvertfall mye energi! Da får man heller bare scrolle seg forbi og gjøre noe man liker istedenfor. Håper du tar deg god tid til å lese de hyggelige kommentarene flere ganger :)
Gleder meg til å følge deg videre og lage masse god og næringsrik mat!
God klem :)
Tusen takk for kjempe fin kommentar fine du <3 Jeg ønsker deg masse masse god bedring, din vei! Jeg håper du kan finne mye inspirasjon her. God klem <3
Hei, tusen takk for at du er så modig og raus og deler din historie på en så fin måte, Jeg har en sønn som sliter med utmattelse etter kyssesyke, og det har vært en utrolig påkjenning, ikke bare for ham, men også for oss rundt ham. Noen har beskrevet det som å klatre opp av en brønn: Når du ser lyset, så faller du ned igjen. Det synes jeg treffer ganske godt. Hittil har vi fått beskjed om at det går over, men ett år etterpå er han fortsatt en skygge av seg selv, og klarer ikke hele skoledager, og vi er rådville. Jeg skjønner veldig godt frustrasjonen man kan kjenne på over å ikke bli frisk av det som hjelper andre, men forstår ikke det sinnet som oppstår hos enkelte når noen blir friske og deler av sine erfaringer. Det er jo det som gir oss håp og lys i mørket! Dessuten: Jeg er ikke i tvil om at ME er en fysisk sykdom, men det betyr jo ikke at kroppen og hodet lever to separate liv: Takk skal du ha, og lykke til videre.
Hej. jag har Me men dr teor ej på sjykdomen och behandlas efter utmattnings syndrom. Att komma i balans. Jag undrar viköen rehablitering du gjorde och vad den inehöll. Enkla övningar rörlighet på matta eller på maskiner mec cykel? Ska nu börja gå på medicinsk youga är det något sånt du gör typ? Sen förstod jag det som att du pratade med en psykolog eller någon slags coach. Jag känner inte att jag har mitt behandlingsteam på min dida utan mår bara sämre av dem å tänker uppsöka en psykolog. Glad om du kan svara är inte så haj. På Norska men läsa går bättre. Jag glädjs med dig att du har fått tillbaka ditt liv. Mvh Ingela.
Hej. jag har Me men dr teor ej på sjykdomen och behandlas efter utmattnings syndrom. Att komma i balans. Jag undrar vilken rehablitering du gjorde och vad den inehöll. Enkla övningar rörlighet på matta eller på maskiner mec cykel? Ska nu börja gå på medicinsk yoga är det något sånt du gör typ? Sen förstod jag det som att du pratade med en psykolog eller någon slags coach. Jag känner inte att jag har mitt behandlingsteam på min sida utan mår bara sämre av dem å tänker uppsöka en psykolog. Glad om du kan svara är inte så haj. På Norska men läsa går bättre. Jag glädjs med dig att du har fått tillbaka ditt liv. Mvh Ingela.
Jesse- “Vivek Oberio in the same rung as Saif, Abhishek and John? Did I miss so1l#hing?&t822m;Weel that is what is written there by timesofindia. Best is to ask Meena about her sources.
Så bra at du deler din historie. Og kjenner jeg blir glad av at LP hjalp deg også. Jeg hadde ME i 7 år og ble helt frisk etter LP. Tok meg vel og merke et par år før jeg var 100% frisk, men man tror jo heldigvis at man er helt frisk når man er mye bedre ;) og det er nå 5 år siden jeg ble fisk!
Syns også det du tar opp rundt ME gruppen er bra. Jeg mener vi alle er forskjellig, og får lov å mene hva vi vil, men for min del valgte jeg å ta helt avstand fra andre med sykdommen, fordi jeg ikke ville påvirkes negativt. Gikk helt sikkert glipp av mye positivt også, men det var viktig for meg å ikke snakke, lese eller fokusere på sykdommen.
Syns det er veldig interessant det du sier om mat og tarm. For en ting vil alltid være med meg, og det er problemer med magen. Jeg har dessverre ikke vært så flink å kutte ut alt sukker som deg, men jeg holder det til en gang i uken, og fokuserer ellers på er sunt kosthold. Men det er egentlig ikke er verdt det, for reagerer veldig på sukker, og føler meg fyllesyk dagen etter. Kanskje jeg skal prøve å kutte det helt ut, for de beste tidene har vært når jeg bare spiser rent. Og en Amen på mere sunt fett, har gjort underverker for imunforsvaret mitt – kombinert med trening og sunt kosthold generelt. Åj, dette ble veldig langt, men jeg syns det er så flott at du deler en positiv historie. En om egeninnsats, vilje og ressurser X
Hei! Tusen takk! Jeg får sikkert 5 ganger så mange positive kommentarer så jeg gir meg ikke. Jeg distanserte meg helt selv, men føler også et moralsk ansvar om å spre ordet om at en kan bli bedre eller helt frisk! Jeg får også meldinger fra veldig mange som ikke kan gå ut og dele da det vil hemme dem i jobbsammenheng osv. Siden dette ikke er et problem for meg deler jeg gjerne! Meldinger som denne fra deg gir meg masse støtt, så igjen, tusen takk!!
Tusen takk for en flott video ?
Har hatt ME diagnose i vel to år, har aldri vært så dårlig som du, men kjenner alle symptomer. Aldri vært sengeliggende over lengre tid, men treng mye hvile og søvn. Det du sa i videoen at du bare lå i senga, kjeda deg ikke, bare kjente det va godt å ligge kjenner jeg meg igjen.. Når jeg har hørt om dem som har ME og bare må ligge har jeg tenkt «stakkars dem kor kjedelig det må være å bare ligge» men slik føles det ikke, tid og sted blir borte.
Etter at jeg leste reportasjen med deg, er jeg så smått begynt å prøve ut med endring i kosten, begynt å koke
» kraft» bla. Drikker/drakk du kraft hver dag og eventuelt hvor mye?
Til slutt, tusen takk for at du deler med oss, det gir håp.
Klem og lykke til videre?
?
Hei kjære, gode deg <3
Tusen takk for at du deler. Det er så forfriskende å finne historier om folk som har blitt friske.
Jeg har selv vært syk i 3 år og husker godt fra når jeg først ble syk hvor redd jeg ble når jeg leste om ME/CFS/(hva man skal kalle det) og at det var så si umulig å bli frisk.
Dette er så utrolig skadelig. Spesielt fordi det ikke er sant. Når man vet såpass lite om en lidelse har man heller ikke noe reelt grunnlag for å påstå at man ikke kan bli frisk. Og om man ser ordentlig etter vil man finne mange som har blitt helt bra igjen.
Denne lidelsen er komplisert fordi den er i sjiktet mellom hjerne("mentalt") og det fysiske. Hvorfor er det kompliserende? Fordi mange glemmer litt at hjernen og psyken er en del av den fysiske kroppen. Man kan ikke skille de to. Eksempel for å illustrere: forskere har funnet at å ta smertestillende også hjelper mot kjærlighetssorg. Hvorfor? Fordi hjerner bruker de samme smertenettverkene for både psykisk og fysisk smerte. Ergo er mental smerte like reell og vond som den fysiske. (Se bla. Naomi Eisenberger for mer).
Jeg kjenner jeg kunne lagt ut i det vide og brede om mine tanker og hypoteser om dette.
Jeg vil også understreke at ME er høyst virkelig sykdom/lidelse på lik linje med kreft og også depresjon.
Når jeg først er i gang her, hehe, vil jeg bare nevne noe som ble ett (av mange) vendepunkt for meg og min ME:
Det er ikke bare ME som gjør meg så hinsides sliten, så sliten at det kjennes ut som jeg er kneblet hender, føtter og hjerne med hele verden trykket over meg. Det er også alle tilleggsutfordringer som kommer som en naturlig konsekvens. Søvnforstyrrelser, inaktivitet, sosial isolasjon, manglende mestring, manglende gøy, usikkerhet…. Ta et friskt menneske og legg på alt dette og det vil ikke ta lang tid før vedkommende kjenner seg utrolig dårlig. Dette kommer oppe på selve MEen.
Så derfor, som du sier Helene Ragnhild, søvnhygiene er så utrolig viktig. Rør litt på fingre å tær om det så er det eneste du klarer. Få litt frisk luft inn i rommet, sitt ved vinduet, tenk på noe fint noen sa en gang, be om å få noen oppmuntrende ord, om det så er på tekstmelding eller noen må hviske dem så lavt de bare kan til deg så det ikke skjærer så mye i ørene dine. Gråt når du føler for det, gråt er en måte kroppen kvitter seg med spenninger, så for all del gråt. Minimer tilleggssymptomene så mye du klarer akkurat nå. Gjør det du klarer akkurat nå, hverken mer eller mindre.
De første 7-16 første mnd av min syketid måtte jeg bare hvile. Hvile hvile hvile. Sakte bygge seg opp. Aktivitetstilpassning. Søk suksesshistoriene og se at det ER mulig.
Fort gjort å skrive/snakke leeenge om dette. Poenget mitt er nok at det ikke er hold i påstanden om at det ikke er mulig å bli frisk. Man kan bli helt frisk. Det er bare veldig veldig vanskelig og veien er veldig forskjellig fra person til person.
Ønsker dere alle alt godt.
Takk igjen Helene Ragnhild, kommer til å lese rundt her mer :)
<3
Hei:)
Tusen takk for at du delte historien din, skal bruke din kunnskap som hjelp mot et friskere liv!;))
Hei !
Veldig interessant lytte til deg !??
Skjønner du har vært gjennom mye !
Jeg har et barnebarn som fikk me etter svineinfluensavaksinen da hun var 8 år. Nå er hun 18 og fortsatt syk. Hun prøvde lp for noen år siden uten virkning – dessverre ! Hun har ligget i mørkt rom i et år og ikke vært på skole på snart 4 år ! Ingen kontakt med venner fordi det er for stor belastning.
Hun har lagt om kostholdet – men kanskje ikke nok. Spiser ikke sukker ei heller gluten. Det er tatt masse blodprøver som er sendt til bl a Tyskland og Danmark. Som et resultat av svarene har legen satt henne på vitaminer og mineraler . Vi venter på løftet ……
Jeg har hørt om noen som har fått rituximab og blitt friske – andre ikke.
Dette med koke kraft – hva slags ben har du kokt på ? 10 timers koking/trekking ?
Fint om du har tid og krefter til å svare meg ?.
For at foreldrene skal være trygge på jobb, er jeg hos Julie ca 3 ganger i uken.
Veldig glad om tips !? Nydelig video !
Der er Epstein barr viruset som ligger bak hele sykdomsforløpet.
For og bli frisk/fungerende gjelder det og drepe dette viruset.
Vitenskapen ligger 20-30 år etter Anthony William «Medisinsk klarsynt» kosthold kosthold, kosttilskud, stangsellerijuice, catsclaw, zink, sølvhydrosol.